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jueves, 19 de mayo de 2011

Cuando los pacientes apoyan la investigación

19.05.11 - 01:07 -
GERMÁN LÓPEZ FUENTES. PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE RETINOSIS PIGMENTARIA DE ESPAÑA | ALICANTE
 
La retinosis pigmentaria es una enfermedad rara degenerativa y hereditaria que provoca la muerte progresiva de las células de la retina encargadas de captar la luz, de modo que se pierde la visión poco a poco hasta el punto de producir la ceguera. En la actualidad no existe ningún tipo de cura ni tratamiento para esta enfermedad, sin embargo, las más de 15.000 personas que en España padecemos esta enfermedad, sabemos que en la investigación está nuestra esperanza.
La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), además de llevar más de 20 años informando a los afectados por esta enfermedad y luchando para que haya un protocolo destinado a su estudio, así como unidades de diagnóstico clínico y genético, control y seguimiento, asumió desde el primer momento el reto de apoyar la investigación con algo más que palabras. Así creó la Fundación Lucha contra la Ceguera (Fundaluce), que lleva ya 13 años destinando muchos miles de euros, recaudados entre los propios enfermos y personas sensibilizadas, a la investigación en posibles estrategias terapéuticas concretas en el campo de la retinosis pigmentaria.
Muchos han sido los proyectos científicos apoyados hasta la fecha por Fundaluce, unos con más resultados que otros, pero siempre nos congratula saber que se están consiguiendo avances a la par que la nueva formación de investigadores interesados en nuestra patología. En este sentido, conocer que la Foundation for Fighting Blindness (Asociación americana para la lucha contra la ceguera) va a dar inicio, en Estados Unidos, a un ensayo clínico en humanos con TUDCA, nos produce una gran satisfacción.
El inicio de este ensayo clínico se basa en experimentos con animales en los que se ha demostrado la actividad terapéutica del TUDCA, un compuesto presente en la bilis del oso. Uno de estos experimentos, efectuado con ratas, ha sido el llevado a cabo por el Dr. Nicolás Cuenca en la Univ. de Alicante, La realización de este proyecto ha sido posible gracias a la financiación, en el año 2008, de Fundaluce y otras entidades (ONCE, Mutua Madrileña y Ministerio de Ciencia e Innovación).
Sin duda, todos los proyectos apoyados por Fundaluce hasta la fecha son de una gran importancia, especialmente para los afectados por retinosis pigmentaria y entre ellos, el ejemplo del proyecto del Dr. Cuenca, es la muestra más evidente de cómo se puede lograr el desarrollo de terapias que puedan ayudar a luchar contra la ceguera y demuestra la importancia de seguir apoyando la investigación en http://www.laverdad.es/alicante/v/20110519/opinion/cuando-pacientes-apoyan-investigacion-20110519.html
 

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