Difundimos información y noticias útiles para dominar el maravilloso arte de vivir con Stargardt y baja visión.
lunes, 25 de octubre de 2010
Ensayos clínicos en patología degenerativa retiniana
Reunión del Comité Científico y Médico de Retina Internacional 2010 (Retina International Scientific and Medical Advisory Board meeting, S)
A. ENSAYOS PRECLÍNICOS/CLÍNICOS DE REPOSICIÓN GENÉTICA:
1. Amaurosis de leber....
2. TERAPIAS STARGEN, USHSTAT AND RETINOSTAT
Presentado por el Dr. Steven Bramer, Foundation Fighting Blindness, Owings Mills, MD EEUU
El Instituto de Investigación Nacional de Neurovision (National Neurovision Research Institute (NNRI)) de la Fundación para la Lucha contra la Ceguera (Foundation Fighting Blindness) en colaboración con Oxford Biomedica está desarrollando tratamientos para determinadas enfermedades retinianas degenerativas hereditarias. Oxford Biomedica está especializada en tratamientos con tera
terapia génica, usando específicamente un vector lentiviral de su propiedad (LentiVirus (LV)) para mantener una expresión génica de modo efectivo y prolongado. Ya se ha usado el lentivirus en otras enfermedades como en la enfermedad de Parkinson, con 2 años de utilización y sin problemas de seguridad y buena tolerancia.
El tratamiento de sustitución génica se va a realizar en 3 enfermedades retinianas degenerativas:
1) Enfermedad de Stargardt: El programa StarGen es un tratamiento génico con la finalidad de reemplazar el gen de la enfermedad de Stargardt ABCA4. Ha recibido la designación como medicamento por el Comité de Medicamento Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA). Las propuestas preclínicas y clínicas han sido realizadas bajo las indicaciones de las autoridades francesas. Se está manufacturando el material clínico y realizando los estudios toxicológicos. El estudio se encuentra en la fase de preparación de los acuerdos para el ensayo clínico y la intención es iniciarlo a final del año 2010. Oxford Biomedica quiere incorporar en este año las guías de regulación marcadas por la FDA am ericana (http://www.oxfordbiomedica. co.uk/page.asp?pageid=31)
2) Formas húmedas de la Degeneración Macular Asociada a...
3. Tratamiento con RNAi en las formas Autosómicas Dominantes de Retinosis Pigmentaria (ADRP) presentado por el Dr. Paul Kenna, Trinity College, Dublin Irlanda
La terapia de las enfermedades con herencias recesivas, como la Amaurosis Congénita de Leber (ACL), son conceptualmente más sencillas que enfermedades de herencia dominante. En las patologías autosómicas recesivas es necesario proporcionar un gene funcionante y con ello se espera una mejora en la función visual. El tratamiento en enfermedades autosómicas dominantes (AD) es menos obvio. El paciente produce un 50% de gen normal pero la presencia del producto del gen mutante es el que plantea el problema. Las enfermedades AD tienden a ser mutaciones heterogéneas, es decir múltiples mutaciones diferentes en el mismo gen pueden originar un mismo fenotipo. Este problema tiene que solucionarse. El tratamiento de la mutación individual no será
factible ni desde el punto de vista financiero ni tampoco regulatorio.
Genable es una compañía de terapia génica fundada en la unidad de Genética Ocular del Trinity College de Dublín que se dedica, desde hace más de 20 años, a la investigación en la genética de la Retinosis Pigmentaria, especialmente de las formas AD. La estrategia terapéutica de Geneable intenta superar el problema que supone la heterogeneidad genética de las formas AD de la enfermedad ignorando las mutaciones individuales. Las dos copias del gen, en este caso de la Rodopsina, son sustituidas y reemplazadas, para conseguir función y evitar la supresión. Para evitar la supresión se utiliza RNA de interferencia (RNAi). Son fundamentales en este proceso dos tipos de moléculas de RNA pequeño (micro RNA –miRNA-, y el RNA de interferencia pequeño, -siRNA-). Estos RNAs pueden unirse a otros RNA e incrementar o disminuir su actividad, por ejemplo, evitando que un determinado RNA mensajero produzca una proteína. Geneable ha demostrado in vivo que su RNAi supresor, designado para distinguir una diferencia de 4 bases entre la rodopsina humana y la de ratón, es efectivo en suprimir una rodopsina transgénica humana expresada en un ratón nulo consiguiéndose evidencias histológicas y electrorretinográficas del knockdown. La inyección subretiniana del mismo supresor en ratones transgénicos portadores del transgen de la rodopsina humana con la mutación Pro347Ser además del alelo silvestre de la rodopsina de ratón indujo rescate tanto histológico como en la respuesta en el ERG mediante el silenciamiento del transgen mutante y manteniendo los niveles de expresión del alelo silvestre de la rodopsina de ratón, lo que es indicativo de que dicho tratamiento proporciona una mejora a nivel funcional.
La preparación de una rodopsina para sustituir es un gran reto. La rodopsina es una de las proteínas más expresadas en la retina y no es fácil llegar a unos niveles de expresión normales. Se conocen 1551 mutaciones de esta
proteína lo que plantea grandes problemas estratégicos. Se ha designado una rodopsina para reemplazar, conducida por un promotor de rodopsina modificado, que después de ser inyectado en un modelo de ratón Knockout para la rodopsina, consigue restablecer la estructura de los bastones y la señal ERG conducida por los bastones.
Los dos elementos de esta estrategia están desarrollados. Para un trabajo futuro, el Dr. Kenna y sus asociados explorarán el efecto de una construcción combinada, combinando sustitución y supresión, para resolver el fenotipo en el modelo en ratón de Retinosis Pigmentaria AD Pro347Ser.
Atribuyen a dos genes la mayoría de casos de ceguera de mayores
Tres de cada cuatro casos de una enfermedad que se considera causa principal de ceguera entre las personas mayores se deben a la acción de dos genes, según las últimas investigaciones, publicadas por la revista 'Nature Genetics'.
Científicos de las Universidades de Iowa y Columbia, Nueva York (EEUU), han descubierto que el 74 por ciento de los pacientes que sufren la llamada degeneración macular relacionada con la edad han sufrido mutaciones en uno o dos de esos genes.
Esa degeneración macular afecta a la retina de un diez por ciento de las personas de más de sesenta años.
Factor B
Sin embargo, les resulta difícil dar con el factor desencadenante de otro tipo de condiciones en las que intervienen más de una mutación genética.
La degeneración macular da lugar a la pérdida gradual de la vista por el daño que experimenta la mácula, sección especialmente sensible del centro de la retina, responsable de una buena visión.
Aunque se sabe desde hace tiempo que la enfermedad tiene un fuerte componente hereditario, las últimas investigaciones indican que varias variantes de un gen conocido como Factor H aumentan el índice de probabilidades de desarrollarla.
El Factor H produce una proteína que da por terminada la respuesta inmunológica a una infección bacteriana o vírica una vez eliminados los elementos patógenos, lo que evita daños al tejido sano.
Las mutaciones de ese gen, sin embargo, parecen originar una fuerte inflamación que puede dañar la retina.
El Factor H, sin embargo, sólo puede explicar entre un 30 y un 60 por ciento de los casos de esa degeneración macular, por lo que los científicos han estudiado otros genes para entender por qué ocurre así.
Un nuevo análisis genético de 1.300 personas ha llevado a los científicos a la conclusión de que un segundo gen, conocido como el Factor B, tiene también un impacto significativo en esa enfermedad ocular.
Este segundo factor desencadena, en lugar de frenar, la respuesta inmunológica, y algunas variantes del mismo parecen proteger al ojo cuando el individuo sufre una mutación dañina del Factor H.
Según el estudio publicado en 'Nature Genetics', los dos factores son responsables del 74 por ciento de los casos registrados de esa enfermedad.
'Hemos confirmado su asociación no sólo estadística y genéticamente, sino que, lo que es más importante, hemos señalado el origen biológico de esa enfermedad', afirma el director del estudio, Rando Allikmets, de la Columbia University.
Fuente: Terra, url: http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/atribuyen_genes_mayoria_casos_ceguera
Científicos de las Universidades de Iowa y Columbia, Nueva York (EEUU), han descubierto que el 74 por ciento de los pacientes que sufren la llamada degeneración macular relacionada con la edad han sufrido mutaciones en uno o dos de esos genes.
Esa degeneración macular afecta a la retina de un diez por ciento de las personas de más de sesenta años.
Factor B
Sin embargo, les resulta difícil dar con el factor desencadenante de otro tipo de condiciones en las que intervienen más de una mutación genética.
La degeneración macular da lugar a la pérdida gradual de la vista por el daño que experimenta la mácula, sección especialmente sensible del centro de la retina, responsable de una buena visión.
Aunque se sabe desde hace tiempo que la enfermedad tiene un fuerte componente hereditario, las últimas investigaciones indican que varias variantes de un gen conocido como Factor H aumentan el índice de probabilidades de desarrollarla.
El Factor H produce una proteína que da por terminada la respuesta inmunológica a una infección bacteriana o vírica una vez eliminados los elementos patógenos, lo que evita daños al tejido sano.
Las mutaciones de ese gen, sin embargo, parecen originar una fuerte inflamación que puede dañar la retina.
El Factor H, sin embargo, sólo puede explicar entre un 30 y un 60 por ciento de los casos de esa degeneración macular, por lo que los científicos han estudiado otros genes para entender por qué ocurre así.
Un nuevo análisis genético de 1.300 personas ha llevado a los científicos a la conclusión de que un segundo gen, conocido como el Factor B, tiene también un impacto significativo en esa enfermedad ocular.
Este segundo factor desencadena, en lugar de frenar, la respuesta inmunológica, y algunas variantes del mismo parecen proteger al ojo cuando el individuo sufre una mutación dañina del Factor H.
Según el estudio publicado en 'Nature Genetics', los dos factores son responsables del 74 por ciento de los casos registrados de esa enfermedad.
'Hemos confirmado su asociación no sólo estadística y genéticamente, sino que, lo que es más importante, hemos señalado el origen biológico de esa enfermedad', afirma el director del estudio, Rando Allikmets, de la Columbia University.
Fuente: Terra, url: http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/atribuyen_genes_mayoria_casos_ceguera
RETINOSIS PIGMENTARIA: CONTINUAN LOS ENSAYOS CLINICOS CON DROGAS...
Posted: 20 Oct 2010 09:21 PM PDT
Gracias a una unidad de investigación "la Universidad de Milán,de Pisa y el CNR de Pisa " hay un tratamiento de la droga en investigación que pueden retrasar la retinitis pigmentosa, un trastorno hereditario que conduce inevitablemente a la ceguera.
El estudio fue diseñado por el equipo dirigido por la profesora María Claudia Gargini del Departamento de Psiquiatría, Neurobiología, farmacología y biotecnología de la Universidad 'di Pisa, por el Dr. Enrique Abrazaderas Instituto de Neurociencias, CNR, Pisa, y el profesor de Riccardo Ghidoni Universita 'di Milano. Colaboradores en el proyecto el ingeniero Pablo Gasco Nanovector de Turín, el Dr. Ilaria Plan de doctorado en Ciencias Farmacéuticas y Facultad de sustancias bioactivas "de Farmacia de Pisa, la Dra. Elena Novelli Bietti Fundación y el Dr. Giuseppe Sala Universidad de Milán.
Los primeros resultados satisfactorios, probado en ratones, también han sido recientemente publicados en la revista estadounidense Proceedings de la Academia Nacional de Ciencias. altamente innovadores de investigación y, tanto para el medicamento que se usa, y por el método de administración.
La droga y "una molécula, llamada myriocin, que inhibe la muerte celular, actuando sobre una cadena bioquímica bien estudiado hasta ahora en muchas enfermedades, pero nunca en la retinitis pigmentosa.
El fármaco se administra con un tratamiento no invasivo en forma de gotas para los ojos, a través del uso de las nanopartículas lipídicas. gotas para los ojos, acusado de inhibidor de la molécula, se administraron a los ratones que reproducen fielmente la retinosis pigmentaria humana, para llegar a la degeneración progresiva de la retina que conduce a la ceguera.
La administración de la droga redujo la degeneración de la retina mientras que preserva la estructura y función de la duración del tratamiento y ofrecen excelentes condiciones para los ensayos en humanos.
Fuente: http://www.agi.it/
domingo, 24 de octubre de 2010
Congreso en Valladolid
VALLADOLID, 22 Oct. (EUROPA PRESS) -
El I Congreso Europeo en discapacidad visual tendrá lugar en Valladolid a partir de hoy viernes, día 22 de octubre, bajo el título 'Rehabilitación y atención a personas con discapacidad visual'. Las sesiones del mismo, que se prolongará hasta el domingo, se celebrarán en el Palacio de Congresos Conde Ansúrez.
La Asociación de Profesionales dedicados a la Rehabilitación de personas con discapacidad visual de España (Aspreh) organiza este evento internacional, en el que colabora activamente el IOBA y que cuenta con la colaboración de la International Society of Low Vision Research and Rehabilitation (Islrr), según informaron a Europa Press fuentes de la organización.
El evento abordará la importancia de la prevención de la discapacidad visual y las posibilidades de rehabilitación con ayudas tales como filtros oftálmicos, adaptación al puesto de trabajo, educación y rehabilitación en edad escolar, las patologías que causan discapacidad o el impacto sociodemográfico que tienen este tipo de enfermedades.
El objetivo primordial es reunir a la comunidad científica dedicada a analizar, prevenir y tratar la discapacidad visual para crear un espacio de intercambio de conocimientos y experiencias, y poder obtener una panorámica general de esta patología en Europa. Además, los participantes establecerán las bases de la futura Sociedad Europea de Discapacidad Visual.
Se espera la asistencia de más de 250 personas, procedentes de todo el mundo. Durante los días señalados los asistentes expondrán sus experiencias con carácter multidisciplinar: oftalmólogos, ópticos optometristas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, educadores...etc.
Los ponentes son de reconocido prestigio en el mundo de la baja visión como Eli Peli, del Schepens Eye Research Institute y profesor de oftalmología en Harvard Medical School. El profesor Peli se dedica al desarrollo de ayudas electrónicas y multiplexado de imágenes y al estudio de la prescripción de prismas en pacientes con defectos neurológicos.
Mary Lou Jackson, directora de área del comité de rehabilitación visual de la Academia Americana de Oftalmología, trabaja en el Massachusetts Eye and Ear Infirmary (Boston) en la sensibilidad al contraste en pacientes con baja visión, y es la responsable de las competencias formativas de los residentes de oftalmología y rehabilitación visual de los Estados Unidos.
Por su parte, Ian Bailey, profesor de optometría y ciencias de la visión en la Universidad de Berkeley (California), se dedica al asesoramiento clínico y función visual, y es autor del test Bailey-Lovie, un test de agudeza visual que ha sido aceptado como el estándar en todos los estudios científicos del mundo y otro sobre sensibilidad al contraste, mientras que Aries Arditi es el director de investigación de Arlene Dietrich Investigation Centre en la Lighthouse International, en Nueva York, uno de los centros de mayor prestigio en baja visión, fundado en 1952, y acaba de terminar su presidencia en la Asociación Internacional de Baja Visión y Rehabilitación Visual (Islrr).
Sus líneas de investigación son la accesibilidad de estos pacientes a medios de comunicación, internet, tipos de letras y lectura en baja visión.
Fuente: ttp://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-valladolid-acogera-hoy-congreso-europeo-discapacidad-visual-20101022094229.html
El I Congreso Europeo en discapacidad visual tendrá lugar en Valladolid a partir de hoy viernes, día 22 de octubre, bajo el título 'Rehabilitación y atención a personas con discapacidad visual'. Las sesiones del mismo, que se prolongará hasta el domingo, se celebrarán en el Palacio de Congresos Conde Ansúrez.
La Asociación de Profesionales dedicados a la Rehabilitación de personas con discapacidad visual de España (Aspreh) organiza este evento internacional, en el que colabora activamente el IOBA y que cuenta con la colaboración de la International Society of Low Vision Research and Rehabilitation (Islrr), según informaron a Europa Press fuentes de la organización.
El evento abordará la importancia de la prevención de la discapacidad visual y las posibilidades de rehabilitación con ayudas tales como filtros oftálmicos, adaptación al puesto de trabajo, educación y rehabilitación en edad escolar, las patologías que causan discapacidad o el impacto sociodemográfico que tienen este tipo de enfermedades.
El objetivo primordial es reunir a la comunidad científica dedicada a analizar, prevenir y tratar la discapacidad visual para crear un espacio de intercambio de conocimientos y experiencias, y poder obtener una panorámica general de esta patología en Europa. Además, los participantes establecerán las bases de la futura Sociedad Europea de Discapacidad Visual.
Se espera la asistencia de más de 250 personas, procedentes de todo el mundo. Durante los días señalados los asistentes expondrán sus experiencias con carácter multidisciplinar: oftalmólogos, ópticos optometristas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, educadores...etc.
Los ponentes son de reconocido prestigio en el mundo de la baja visión como Eli Peli, del Schepens Eye Research Institute y profesor de oftalmología en Harvard Medical School. El profesor Peli se dedica al desarrollo de ayudas electrónicas y multiplexado de imágenes y al estudio de la prescripción de prismas en pacientes con defectos neurológicos.
Mary Lou Jackson, directora de área del comité de rehabilitación visual de la Academia Americana de Oftalmología, trabaja en el Massachusetts Eye and Ear Infirmary (Boston) en la sensibilidad al contraste en pacientes con baja visión, y es la responsable de las competencias formativas de los residentes de oftalmología y rehabilitación visual de los Estados Unidos.
Por su parte, Ian Bailey, profesor de optometría y ciencias de la visión en la Universidad de Berkeley (California), se dedica al asesoramiento clínico y función visual, y es autor del test Bailey-Lovie, un test de agudeza visual que ha sido aceptado como el estándar en todos los estudios científicos del mundo y otro sobre sensibilidad al contraste, mientras que Aries Arditi es el director de investigación de Arlene Dietrich Investigation Centre en la Lighthouse International, en Nueva York, uno de los centros de mayor prestigio en baja visión, fundado en 1952, y acaba de terminar su presidencia en la Asociación Internacional de Baja Visión y Rehabilitación Visual (Islrr).
Sus líneas de investigación son la accesibilidad de estos pacientes a medios de comunicación, internet, tipos de letras y lectura en baja visión.
Fuente: ttp://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-valladolid-acogera-hoy-congreso-europeo-discapacidad-visual-20101022094229.html
viernes, 22 de octubre de 2010
Las personas que tienen anorexia podrían estar en grave riesgo de daño ocular
Según los investigadores, no está claro si el daño macular avanzará hasta la ceguera
MIÉRCOLES, 20 de octubre (HealthDay News/HolaDoctor) -- Las personas que tienen el trastorno alimentario conocido como anorexia nerviosa podrían estar en riesgo de daño ocular grave, según un nuevo estudio griego de pequeño tamaño.
Este daño puede ocurrir en la mácula, que se encuentra cerca del centro de la retina en la parte posterior del ojo y es responsable de la visión central fina detallada, así como del procesamiento de la luz.
En este estudio, los investigadores de la Universidad de Atenas compararon el espesor de la mácula y su actividad eléctrica en los ojos de trece mujeres que habían tenido anorexia nerviosa durante un promedio de diez años, y de veinte mujeres que no tenían anorexia que funcionaron como controles. La edad promedio de las mujeres fue de 28 años.
Cuando fueron comparadas con mujeres sanas, las que tenían anorexia nerviosa no tenían problemas visuales obvios y sus ojos funcionaban normalmente. Sin embargo, la mácula y las capas nerviosas que la alimentan, las fibras nerviosas retinianas, fueron mucho más delgadas en los ojos de las mujeres con anorexia nerviosa. Los ojos también mostraron significativamente menos descarga de dopamina (un neurotransmisor) que cumple una función importante en la capacidad del cerebro de procesar las imágenes visuales.
Los investigadores también hallaron diferencias entre las mujeres que presentaban ciertos patrones de anorexia nerviosa. La fóvea, una parte de la mácula rica en conos sensibles a la luz (fotorreceptores), era más delgada en las mujeres que se atracaban y luego se purgaban que entre las que únicamente restringían de manera intensa su consumo de calorías.
Hacen falta más investigaciones para determinar si estos cambios en los ojos están en las etapas iniciales de la ceguera progresiva o si los ojos regresarán a la normalidad si una paciente de anorexia nerviosa recuperaba hábitos alimenticios regulares, señaló el equipo de la Universidad de Atenas.
El estudio aparece en línea en la British Journal of Ophthalmology
miércoles, 20 de octubre de 2010
Oportunidad de trabajo en Argentina
Desde el programa AGORA Argentina (Capacitación y empleo para personas con discapacidad visual) convocamos personas que residan en la zona de Capital Federal y Gran Buenos Aires para puesto de Operador de Call Center.
Nivel de Formación: Secundario Completo (excluyente)
Lugar de Trabajo: Capital Feder ...al
Competencias: Excelente dicción y habilidades de comunicación, Orientación al cliente.Es indispensable contar con buen manejo de PC/herramientas informáticas, preferentemente con experiencia en el rubro.
Competencias requeridas: movilidad autónoma, baja visión sin uso de bastón.
Sexo: Indistinto
Edad: 18 a 55 años.
A las personas interesadas, se les solicita enviar CV y/o datos a la siguiente dirección:agora@faica.org.ar o por fax al 011-4381-9016.
Nivel de Formación: Secundario Completo (excluyente)
Lugar de Trabajo: Capital Feder ...al
Competencias: Excelente dicción y habilidades de comunicación, Orientación al cliente.Es indispensable contar con buen manejo de PC/herramientas informáticas, preferentemente con experiencia en el rubro.
Competencias requeridas: movilidad autónoma, baja visión sin uso de bastón.
Sexo: Indistinto
Edad: 18 a 55 años.
A las personas interesadas, se les solicita enviar CV y/o datos a la siguiente dirección:agora@faica.org.ar o por fax al 011-4381-9016.
Las Ostras También Ayudan a Conservar La Visión
Las personas de edad suelen tener deficiencia de zinc, la cual puede promover también la degeneración macular.El zinc estimula una enzima vital para al funcionamiento de las células de la retina.
Si la enzima se agota, como sucede al avanzar la edad, debido quizá a la falta de zinc, las células se tornan anormales y promueven la degeneración macular.
En estudios en tubos de ensayo, el zinc revitaliza la actividad de esta enzima importante hasta en un 190 %.
Además, se ha demostrado que en algunos casos el zinc, en dosis altas administradas bajo la supervisión de un médico, frena el avance de la degeneración macular. Recomiendo leer el articulo (la zanahoria, la salvacion para una vision envejecida)
Conclusión: Para prevenir la degeneración macular, coma todos los días una fruta u hortaliza rica en betacaroteno. Las mejores opciones son: la batata, la zanahoria, la espinaca, la col y la ahuyama. Además, asegúrese de obtener suficiente zinc.
Las ostras son la más rica fuente de zinc. Una lata de tres onzas de ostras ahumadas tiene la cantidad de zinc que en los estudios han demostrado retardar la degeneración macular.
viernes, 15 de octubre de 2010
Los ejercicios oculares podrían mejorar la percepción de profundidad
Investigadores señalan que un método de entrenamiento de empujar-reprimir podría ser útil para el 'ojo perezoso'
JUEVES, 14 de octubre (HealthDay News/HolaDoctor) -- Un estudio reciente señala que un método de entrenamiento de empujar-reprimir es una buena manera de corregir una afección conocida como dominancia ocular sensorial, en la que un desequilibrio entre la fuerza de la visión de los ojos afecta la percepción de profundidad.
Este método, que consiste en hacer trabajar al ojo más débil, mientras que el ojo más fuerte se reprime, podría ser especialmente importante para las personas que dependen de una buena percepción de profundidad para su trabajo, tales como dentistas, cirujanos, maquinistas y atletas.
También es probable que el método se pueda adaptar para el tratamiento de niños con ambliopía (también conocida como ojo perezoso), que afecta entre el 2 y el 3 por ciento de los niños en Estados Unidos, apuntaron los autores del estudio que aparece en la edición en línea del 14 de octubre de la revista Current Biology.
"Tras un periodo de entrenamiento de diez días, encontramos que la dominancia ocular sensorial de nuestros participantes se redujo de manera significativa a medida que los dos ojos se equilibraban. Como consecuencia, su percepción de la profundidad también mejoró significativamente", dijo Teng Leng Ooi, de la Facultad de optometría de la Universidad de Salus en Pensilvania, en un comunicado de prensa del editor de la revista.
No está claro cómo el método de entrenamiento empujar-reprimir actúa para reajustar el equilibrio entre los ojos, apuntaron los autores del estudio.
"Posiblemente, al hacer que el ojo fuerte se reprima en todo momento durante el entrenamiento, se reduce el apoyo inhibidor del ojo fuerte sobre el ojo débil", dijo Ooi.
Se necesitan más estudios para determinar con exactitud cómo la técnica de entrenamiento de este ojo mejora la percepción de la profundidad, sugirieron los autores.
JUEVES, 14 de octubre (HealthDay News/HolaDoctor) -- Un estudio reciente señala que un método de entrenamiento de empujar-reprimir es una buena manera de corregir una afección conocida como dominancia ocular sensorial, en la que un desequilibrio entre la fuerza de la visión de los ojos afecta la percepción de profundidad.
Este método, que consiste en hacer trabajar al ojo más débil, mientras que el ojo más fuerte se reprime, podría ser especialmente importante para las personas que dependen de una buena percepción de profundidad para su trabajo, tales como dentistas, cirujanos, maquinistas y atletas.
También es probable que el método se pueda adaptar para el tratamiento de niños con ambliopía (también conocida como ojo perezoso), que afecta entre el 2 y el 3 por ciento de los niños en Estados Unidos, apuntaron los autores del estudio que aparece en la edición en línea del 14 de octubre de la revista Current Biology.
"Tras un periodo de entrenamiento de diez días, encontramos que la dominancia ocular sensorial de nuestros participantes se redujo de manera significativa a medida que los dos ojos se equilibraban. Como consecuencia, su percepción de la profundidad también mejoró significativamente", dijo Teng Leng Ooi, de la Facultad de optometría de la Universidad de Salus en Pensilvania, en un comunicado de prensa del editor de la revista.
No está claro cómo el método de entrenamiento empujar-reprimir actúa para reajustar el equilibrio entre los ojos, apuntaron los autores del estudio.
"Posiblemente, al hacer que el ojo fuerte se reprima en todo momento durante el entrenamiento, se reduce el apoyo inhibidor del ojo fuerte sobre el ojo débil", dijo Ooi.
Se necesitan más estudios para determinar con exactitud cómo la técnica de entrenamiento de este ojo mejora la percepción de la profundidad, sugirieron los autores.
Día del bastón blanco, símbolo en la discapacidad visual
15 Oct 2009
by Lic. Clarisa Barraza in Discapacidad visual, Educación Etiquetas: Discapacidad visual, baston blanco, dia del baston blanco, quien invento el baston blanco
En 1980 representantes de Asociaciones mundiales de no videntes se reunieron en Paris y designaron el 15 de Octubre como dia internacional del bastón blanco.
En la Ciudad de Buenos Aires por LEY N° 1.690, sancinada el 12/05/2005 Dice en su Atr. 1°”Institúyese el día 15 de octubre de cada año como el “Día del Bastón Blanco”, en adhesión al Día Mundial del Bastón Blanco con el objeto de concientizar y difundir el derecho a la plena integración y a la equiparación de oportunidades de las personas con discapacidad visual y su problemática
jueves, 14 de octubre de 2010
Las terapias más nuevas para trastornos oculares no están relacionadas con problemas cardiacos
Avastin y Lucentis parecieron seguros en un estudio sobre degeneración macular
MARTES, 12 de octubre (HealthDay News/HolaDoctor) -- Un estudio reciente sugiere que el uso de los medicamentos bevacizumab (Avastin) y ranibizumab (Lucentis) para tratar la degeneración macular relacionada con la edad (DMAE) no parecen incrementar el riesgo de problemas cardiovasculares ni de muerte.
La DMAE es la causa más común de pérdida irreversible de la visión entre estadounidenses mayores. Cerca de 12 por ciento de los casos son de DMAE neovascular ("húmeda"), que tiene lugar cuando se forman nuevos vasos sanguíneos en los ojos. La enfermedad neovascular representa más del ochenta por ciento de los casos de pérdida grave de la visión entre quienes tienen DMAE.
El bevacizumab es un medicamento para quimioterapia utilizado para tratar la DMAE no vascular, un fin no indicado en la etiqueta. El ranibizumab es un tratamiento aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos para la afección. Ambos medicamentos, que se inyectan en el ojo y obstruyen el desarrollo de los vasos sanguíneos, son tratamientos más nuevos para el trastorno.
Otros tratamientos aprobados para la DMAE son la terapia fotodinámica (con láser) y las inyecciones en los ojos de pegaptanib sódico (Macugen), que obstruye el desarrollo de vasos sanguíneos anormales.
Cuando se usa para el tratamiento del cáncer, el bevacizumab se relaciona con mayor riesgo de coágulos que pueden conducir a ataque cardiaco o accidente cerebrovascular. Pero cuando el medicamento se usa para tratar la DMAE, se administra a una dosis 150 veces menor que cuando se usa para tratar el cáncer, según la información de respaldo del estudio, que aparece en la edición de octubre de la revista Archives of Ophthalmology.
"A pesar de la aprobación de regulación de ranibizumab, el uso no indicado en la etiqueta del bevacizumab continúa, probablemente por la diferencia de costo ($,1,950 por dosis de ranibizumab frente a $30 por dosis de bevacizumab). Se desconoce la relativa seguridad de las terapias", escribieron en un comunicado de prensa del editor de la revista Lesley Curtis, autora del estudio, y sus colegas de la Facultad de medicina de la Universidad de Duke.
Para este estudio, los investigadores analizaron los registros médicos de 146,942 pacientes de Medicare tratados por DMAE en 2005 y 2006. Los pacientes que recibieron bevacizumab no presentaron mayor riesgo de muerte ni de accidente cerebrovascular, frente a los pacientes que recibieron otros tratamientos. Los pacientes que recibieron ranibizumab tuvieron menos probabilidades de morir o de sufrir un ataque cardiaco que los que recibieron terapia fotodinámica, y menos probabilidades de sufrir un ataque cardiaco de los que recibieron pegaptanib.
"En conclusión, no hallamos evidencia de mayor riesgo de mortalidad, infarto del miocardio, sangrado ni accidente cerebrovascular entre los beneficiarios de Medicare que recibieron ranibizumab o bevacizumab intravítreo para la degeneración macular relacionada con la edad", escribieron Curtis y sus colegas.
El estudio fue apoyado por un acuerdo de investigación entre OSI Eyetech y la Universidad de Duke.
Día Mundial de la Visión 2010
Migdalis Pérez Castillo
Actualmente, existen 45 millones de ciegos. - morguefile.com
La salud de la vista y el acceso igualitario a la atención ocular es el tema central del Día Mundial de la Visión, que se celebrará este 14 de octubre.
Con el fin de aunar los esfuerzos globales en la prevención de la ceguera y la discapacidad ocular, así como en la rehabilitación de los débiles visuales, el Día Mundial de la Visión 2010 -que tendrá lugar el próximo día 14- tendrá como temática central la salud de la vista y el acceso igualitario a la atención ocular.
Visión 2020: el derecho a la visión
Auspiciada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Organismo Internacional de Prevención de la Ceguera, la celebración igualmente examinará los avances reportados en la iniciativa global “Visión 2020: el derecho a la visión”, cuyo propósito es eliminar las principales causas de ceguera para esa fecha.
Según datos de la OMS, en la actualidad, unos 314 millones de personas sufren de alguna discapacidad visual, mientras otros 45 millones son ciegas. La entidad sanitaria señala, asimismo, que la mayoría de los afectados por problemas de la vista son de edad avanzada (82% de los casos), y que el peligro de sufrir alguna dificultad ocular es mayor entre mujeres de todas las edades.
miércoles, 13 de octubre de 2010
Walk For Stargardt's Disease (incluye una lista de compañías que trabajan en tratamientos para Stargardt)
Por Tim Schoen, científico miembro de la Fundación Fighting Blindness
"La buena noticia es que ahora estamos extremadamente cerca para un tratameinto para la Enfermedad de Stargardt. La Fundación Fighting Blindness (FFB) se ha involucrado en encontrar un tratamiento para el Stargardt desde el priincipio. FFB apoyó el descubrimiento del gen causante del Stargardt, la creación del ratón modelo para la enfermedad y la investigación que condujo a la comprensión de cómo funciona la proteína en la Enfermedad de Stargardt. Actualmente la FFB y nuestra recién formada subsidiaria, Instituto Nacional de Investigación en Neurovisón (NNRI) formaron una alianza con varias compañías de biotecnología para desarrollar tratameintos para Stargardt.
Como científico y persona que ama a una persona afectada con Stargardt, me emciona mucho que estemos cada vez más cerca de asegurar no sólo que una, sino que varias enfermedades de la vista tendrán tratamiento seguro y eficaz. Hay luz al final del túnel y llegar ahí requiere de compromiso, trabajo duro y una fuente sustentable de financiamiento capital del gobierno y ONG's como FFB que dependen de donaciones de personas como tú.
El sábado 23 de Octubre llevaremos a cabo una "Vision Walk" (marcha por la visión) en Ft. Lauderdale's Hugh Taylor Birch Park. Sería genial que pudieras acompañarnos a caminar con nosotros para generar apoyo y hallar tratamientos y curas para las enfermedades de la retina. Si pueden caminar ¡genai! Si no puedes hacerlo, te esaría profundamente agradecido tu apoyo financiero deducible de impuestos. ¡Cada moneda cuenta!
¡Con tu ayuda sé que hacer que la cura suceda! Gracias otra vez por tu apoyo a FFB "Visión Walk"Para más información sobre la marcha por la visión ve el siguiente link (en inglés)
http://www.fightblindness.org/site/TR?pg=team&fr_id=3710&team_id=56180
Breve resumen de algunas compañías con la qe la FFB colabora para desarrollar tratamientos para la Enfermedad de Stargardt
1) Oxford Biomedica (http://www.oxfordbiomedica.co.uk ) Terapia de reemplazo de genes que ofrece una alternativa viable a la terapia farmaceútica. Con la terapia de reemplazo genético, un gen ABCa4 normal se introduce a las células fotoreceptoras para sustitur las funciones del gen defectuoso. Los científicos apoyados por FFB, Dr. Rando Allikmets fue el primero en demostrar que un lentivirus puede utilizarse para llevar un normal ABCa4 a las células fotoreceptoras de un ratón con ABCa4 mutado. Los estudios de terapia génica del Dr. Allikmet's han conducido a colaboraciones entre Oxford Biomedica, una compañía biotecnológica del Reino Unido y la Fundación Fighting Blindness para desarrollar un tratamiento de terapia génica (Stargen©) para la Enfermedad de Stargardt. Oxford Biomedica actualmente está en proceso de llenar la información de toxicidad preclínica para la autoridad regulatoria europea equicalente al FDA. La fase I de prueba segura en humanos para evaluar el Stargen© se espera que comience entre finales de 2010 y principios de 2011. Dicha fase se llevará a cabo en París, Francia bajo la direcciónde Dr. José Sahel. Sanofi-Aventis está asociado conis Oxford Biomedica acerca del desarrollo del Stargen© y otras terpaias ocualres.
2) Revision Therapeutics (http://www.revisiontherapeutics.com/ http://.revisiontherapeutics.com/> ) es una compañía basada en biotecnología de San Diego que está desarrollando tratamientos para DMAE seca.En los estudios apoyados por la FFB, el producto líder de Revision', fenretinide, una droga oral que bloquea el exceso de la vitamina A, el cual demostró reducir la acumulación de A2E en los ratones con ABCa4 mutante. Los estudios de eficacia de la fase 2 evaluan la fenretinide en atrofia geográfica (forma severa de DMAE) con resultados en los que los pacientes detectaron un 45% de redución en el crecimiento de la lesión de la mácula después de 18 meses de tratamiento. La fase 2 arrojó resultados válidos para estudios en ratones modelos de Stargardt. ReVision espera printo pasar a la fase 3 de pruebas para DMAE seca.
3) Advance Cell Technology (http://www.advancedcell.com ) compañía de biotecnología en Santa Mónica creó una linea de células del EPR derivada de células madre embrionarias (CME). En colaboración con FFB el investigador, Dr. Raymond Lund, ACT demostró que el trasplante de la células CME-EPR subretinales en una rata modelo de reinosis pigmentaria cells in a rat rescata el 100% de las funciones visuales. El rescate funcional también se logró en modelos de ratones con Stargardt con funciones casi normales medibles en 70 días. En noviembre de 2009, ACT aplicó la forma de Nueva droga rn investigación (IND)con la FDA para iniciar la fase 1 de pruebas clínicas para evaluar el trasplante de células CME-EPR en la Enfermedad de Stargardt.
4) Acucela,( http://www.acucela.com ) es una compañía de biotecnología en Seattle que creó varias drogas para enfermedades de la retina como la DMAE, el ojo seco, la retinopatía diabética, la retinopatía del prematuro y la enfermedad de Stargardt. Los moduladores del ciclo visual de Acucela(VCM) reducen la actividad del sistema visual de los bastones, en esencia desacelerando y reduciendo la carga metabólica de la retina. Reducir la velocidad del ciclo visual ha demostrado proteger a la retina del daño de la luz y la acumulación de productos tóxicos relacionados con la retina, incluyendo el A2E, reduce la acumulación, la cual está implicada en la Enfermedad de Stargardt y la DAE seca.
5) Nueva Compañía 1. El NNRI estña en negociaciones confidenciales con una compañía de biotecnología que se asoció para crear una fórmula en solución de gotas para los ojos, que ha demostrado neutralizar las toxinas de la vitamina A en ratones modelo de Stargardt. Este tratameinto puede usarse en DMAE y Stargardt. Pendiente a las negociaciones con la compañía, más información sobre las gotas y la compañía se ofrecerán próximamente.
6) Nueva Compañía 2. El NNRI también está en negociaciones con otra campaña de biotecnología que desarroll´una forma de vitamina que A, que al interactuar con la luz no se convierte en una forma tóxica de vitamina A, metabolitos y A2E. Pendientes negociaciones con la compañía, más información sobre la vitamina A y la compañía próximamente.
"La buena noticia es que ahora estamos extremadamente cerca para un tratameinto para la Enfermedad de Stargardt. La Fundación Fighting Blindness (FFB) se ha involucrado en encontrar un tratamiento para el Stargardt desde el priincipio. FFB apoyó el descubrimiento del gen causante del Stargardt, la creación del ratón modelo para la enfermedad y la investigación que condujo a la comprensión de cómo funciona la proteína en la Enfermedad de Stargardt. Actualmente la FFB y nuestra recién formada subsidiaria, Instituto Nacional de Investigación en Neurovisón (NNRI) formaron una alianza con varias compañías de biotecnología para desarrollar tratameintos para Stargardt.
Como científico y persona que ama a una persona afectada con Stargardt, me emciona mucho que estemos cada vez más cerca de asegurar no sólo que una, sino que varias enfermedades de la vista tendrán tratamiento seguro y eficaz. Hay luz al final del túnel y llegar ahí requiere de compromiso, trabajo duro y una fuente sustentable de financiamiento capital del gobierno y ONG's como FFB que dependen de donaciones de personas como tú.
El sábado 23 de Octubre llevaremos a cabo una "Vision Walk" (marcha por la visión) en Ft. Lauderdale's Hugh Taylor Birch Park. Sería genial que pudieras acompañarnos a caminar con nosotros para generar apoyo y hallar tratamientos y curas para las enfermedades de la retina. Si pueden caminar ¡genai! Si no puedes hacerlo, te esaría profundamente agradecido tu apoyo financiero deducible de impuestos. ¡Cada moneda cuenta!
¡Con tu ayuda sé que hacer que la cura suceda! Gracias otra vez por tu apoyo a FFB "Visión Walk"Para más información sobre la marcha por la visión ve el siguiente link (en inglés)
http://www.fightblindness.org/site/TR?pg=team&fr_id=3710&team_id=56180
Breve resumen de algunas compañías con la qe la FFB colabora para desarrollar tratamientos para la Enfermedad de Stargardt
1) Oxford Biomedica (http://www.oxfordbiomedica.co.uk ) Terapia de reemplazo de genes que ofrece una alternativa viable a la terapia farmaceútica. Con la terapia de reemplazo genético, un gen ABCa4 normal se introduce a las células fotoreceptoras para sustitur las funciones del gen defectuoso. Los científicos apoyados por FFB, Dr. Rando Allikmets fue el primero en demostrar que un lentivirus puede utilizarse para llevar un normal ABCa4 a las células fotoreceptoras de un ratón con ABCa4 mutado. Los estudios de terapia génica del Dr. Allikmet's han conducido a colaboraciones entre Oxford Biomedica, una compañía biotecnológica del Reino Unido y la Fundación Fighting Blindness para desarrollar un tratamiento de terapia génica (Stargen©) para la Enfermedad de Stargardt. Oxford Biomedica actualmente está en proceso de llenar la información de toxicidad preclínica para la autoridad regulatoria europea equicalente al FDA. La fase I de prueba segura en humanos para evaluar el Stargen© se espera que comience entre finales de 2010 y principios de 2011. Dicha fase se llevará a cabo en París, Francia bajo la direcciónde Dr. José Sahel. Sanofi-Aventis está asociado conis Oxford Biomedica acerca del desarrollo del Stargen© y otras terpaias ocualres.
2) Revision Therapeutics (http://www.revisiontherapeutics.com/
3) Advance Cell Technology (http://www.advancedcell.com ) compañía de biotecnología en Santa Mónica creó una linea de células del EPR derivada de células madre embrionarias (CME). En colaboración con FFB el investigador, Dr. Raymond Lund, ACT demostró que el trasplante de la células CME-EPR subretinales en una rata modelo de reinosis pigmentaria cells in a rat rescata el 100% de las funciones visuales. El rescate funcional también se logró en modelos de ratones con Stargardt con funciones casi normales medibles en 70 días. En noviembre de 2009, ACT aplicó la forma de Nueva droga rn investigación (IND)con la FDA para iniciar la fase 1 de pruebas clínicas para evaluar el trasplante de células CME-EPR en la Enfermedad de Stargardt.
4) Acucela,( http://www.acucela.com ) es una compañía de biotecnología en Seattle que creó varias drogas para enfermedades de la retina como la DMAE, el ojo seco, la retinopatía diabética, la retinopatía del prematuro y la enfermedad de Stargardt. Los moduladores del ciclo visual de Acucela
5) Nueva Compañía 1. El NNRI estña en negociaciones confidenciales con una compañía de biotecnología que se asoció para crear una fórmula en solución de gotas para los ojos, que ha demostrado neutralizar las toxinas de la vitamina A en ratones modelo de Stargardt. Este tratameinto puede usarse en DMAE y Stargardt. Pendiente a las negociaciones con la compañía, más información sobre las gotas y la compañía se ofrecerán próximamente.
6) Nueva Compañía 2. El NNRI también está en negociaciones con otra campaña de biotecnología que desarroll´una forma de vitamina que A, que al interactuar con la luz no se convierte en una forma tóxica de vitamina A, metabolitos y A2E. Pendientes negociaciones con la compañía, más información sobre la vitamina A y la compañía próximamente.
IDENTIFICADO EN EL INSTITUTO DE MICROCIRUGÍA OCULAR DE BARCELONA
Un gen responsable de la enfermedad de Stargardt puede causar una forma
grave de retinosis pigmentaria
Un equipo dirigido por Roser González y Rafael Navarro, del Instituto de
Microcirugía Ocular de Barcelona (IMO), ha identificado un nuevo gen
causante de una forma severa de retinosis pigmentaria.
Redacción. Barcelona - Viernes, 25 de Junio de 2010 -
Este descubrimiento, que se publica en la revista Investigative Ophtalmology
& Visual Science, es el resultado de un estudio que ha permitido descubrir
que un gen hasta ahora descrito como causante de la enfermedad de Stargardt
puede también ser responsable de algunos casos de retinosis.
Para la identificación de este gen vinculado a la retinosis se analizó una
familia afectada por la enfermedad. Mediante un chip de análisis genético
desarrollado por el mismo equipo de investigación del IMO, se descartaron
todos los genes conocidos hasta ahora como causantes de la retinosis.
Seguidamente, un estudio del genoma a gran escala permitió identificar la
región cromosómica causante de la alteración, compuesta por 50 genes, entre
los que se encontraba uno asociado hasta ahora a la enfermedad de Stargardt.
Los investigadores decidieron centrarse en este gen "candidato" que,
finalmente, resultó ser el desencadenante de la retinosis.
El equipo de investigación del IMO examina desde hace unos meses los
diferentes genes "candidatos" de los pacientes de retina hasta dar con el
causante de la patología familiar.
La estrategia molecular se centra en el análisis de los genes "más
problemáticos" mediante el uso de chips de DNA y de técnicas avanzadas de
secuenciación masiva. El reto que plantea el diagnóstico genético de las
distrofias de la retina se debe al elevado número de genes que hay que
analizar y a la ausencia actual de criterios científicos sólidos para
jerarquizarlos. De ahí que en muy pocos centros se realicen este tipo de
estudios.
Fuente: http://oftalmologia.diariomedico.com/2010/06/25/area-cientifica/especialidades/oftalmologia/un-gen-responsable-de-la-enfermedad-de-stargardt-puede-causar-una-forma-grave-de-retinosis-pigmentaria
Primer prueba clínica de células madre embrionarias en humanos
Vía Twiter @fightblindness
Por Rob Stein
Redactor del Washington Post
Lunes, 11 de Octubre, 2010; 7:05 PM
Los médicos han inyectado millones de células madre embrionarias a una paciente parcialmente paralizada debido a una lesión de la espina dorsal. Esto representa el inicio del primer intento cuidadosamente diseñado para probar esta prometedora pero controversial terapia, fuentes oficiales anunciaron el lunes.
La paciente fue tratada el viernes en el Shepard Center, cama 132, en Atlanta, la cual se especializa en daños de la columna y el cerebro, conforme a los anunciado por el hospital y la Geron Corp. de Menlo Park, California que patrocina la investigación.
El hopital es uno de los siete sitios que participan en el estudio, el cual es primordialmente verificado para que la prueba de la terapia sea segura. Los doctores también realizan pruebas para ver si el tratamiento devuelve la sensibilidad o la capacidad del paciente para moverse. No se han revelado más información acerca de la paciente.
El hito fue recibido por científicos que buscan poder pasar la investigación del laboratorio a la clínica, así como abogados de pacientes y los pacientes que esperan la cura. Aunque las células han sido probadas en animales y algunas clínicas dicen ofrecer la terapia de células madre alrededor del mundo, esta es la primera prueba de células madre embrionarias autorizada por una entidad gubernamental y en ser vigilada para comprobar su seguridad. Después de muchos retrasos, la Administración de drogas y alimentos (FDA) dio luz verde en julio.
Pero esto fue criticado por aquellos con obejciones morales a cualquier investigación con células madre de embriones humanos y la preocupación incrementa inclusive entre aquellos que propusieron la terapia. Algunos argumentan que estos experimentos sonpremauros, otros cuestionan si son éticos y otros temen las cosas resulten un desastre.
"Sin conocimiento de más detalles clínicos hay poco que pueda decir," dice Steve Goldman presidente del departamento de de neurología de la Universidad de Rochester, en Nueva York. "En términos generales... mantengo mi consternación por por los efectos a largo plazo y la impureza de los graffs derivados de las células madre ebrionarias. El tiempo dirá."
David Prentice, investigador principal en ciencias de la vida en el Consejo de investigación familiar, dijo: "Geron está a favor de los precios de sus acciones, de la ciencia y en especial no a favor de los pacientes. Tomará años antes de saber si hay evidencia empírica de seguridad y completa efectividad. Las células amdre de adultos si tienen evidencia publicada y documentada de la efectividad del tratameinto de lesión de columna vertebral."
Partidarios de las investigaciones financiadas por empresas privadas confían en han sido exhaustivamente examinados. La FDA ha demandado experimentos extensivos en el laboratorio y en animales para proveer evidencia de que las células puede ser los suficientemente seguras para probarse en humanos.
"Iniciar... la prueba clínica es un hito para el campo de las terapias basadas en células madre de embriones humanos," dijo Thomas B. Okama. El presidente de Geron y presidente ejecutivo sentenciaron "Esta realización surge de extensa investigación, desarrollo y seguimiento de pasos inventivos."
Donald Peck Leslie, director médico del Shepard, dijo: "Estamos muy contentos de que nuestros pacientes participen en esta emocionante investigación.
Nuestro personal médico evaluará el progreso de los pacientes como parte de
este estudio. Esperamos con interés participar en los ensayos clínicos que
puedan ayudar a personas con lesión de la médula espinal. "
Sin embargo, algunos científicos temen que si los pacientes se ven
perjudicados por las células - o incluso si no hay indicio de que las
células ayuden - podría ser un golpe devastador para el campo. Citan el caso
de Jesse Gelsinger cuya muerte en 1999 en un contexto experimental genético
retrajo tremendamente los experimentos en el campo.
Los preocupados por la seguridad (el más prominente es el temor de que las
células puedan causar tumores), han llevado a la FDA estos reclamos para
exigir reiteradamente datos adicionales de Geron, incluyendo, más
recientemente, la garantía de que los quistes que se desarrollaron en
ratones inyectados con las células no representaba ninguna amenaza.
A pesar de esto, Geron finalmente espera poner a prueba las células en
muchos problemas de salud diferentes, la primera prueba incluirá 10
pacientes que fueron parcialmente paralizados por una lesión de la médula
espinal. Los cirujanos inyectaron el primer paciente con cerca de 2 millones
de "células progenitores de oligodendrocitos," creadas a partir de células
madre embrionarias, con la esperanza de que las células formen una capa de
restauración que rodee la médula espinal dañada. En las pruebas en cientos
de ratas, los animales parcialmente paralizados caminaron.
Las lesiones de la médula espinal, sin embargo son altamente impredecibles.
Los pacientes a menudo mejoran por sí solos, por ejemplo, lo que hace
difícil evaluar si las células han tenido algún efecto. Algunos se preguntan
si las víctimas de trauma sufrido recientemente y portadores de una lesión
que les alterará la vida estarán de acuerdo con los experimentos "de la
desesperación", sin comprender plenamente los riesgos. También hay
preocupación de que existieran riesgos de que estas terapias pudieran
empeorar las condiciones de los pacientes, tal vez paralizarlos totalmente.
Pero funcionarios de la compañía dijeron que están seguros. Incluso si se
producen problemas, la investigación muestra que las células no dejan el
sitio de la lesión, lo que indica que los pacientes no sufren ningún efecto
negativo, dijo Okarma. "Precauciones adicionales, incluyendo la asignación
de cada sujeto a un abogado independiente, garantizan que los voluntarios
comprenden plenamente sus decisiones", dijo.
Mientras tanto, funcionarios de la empresa Advanced Cell Technology de Santa
Mónica, California, están esperando para que la FDA de luz verde para
iniciar la inyección de 50.000 a 200.000 células en los ojos de 12 pacientes
con distrofia macular de Stargardt. "Las células del epitelio pigmentario retinario" también a partir de células madre embrionarias, deben sustituir a las devastadas por la pérdida progresiva de la vista, que suele comenzar en la infancia. Los estudios en ratas encontraron que estas células ayudan a prevenir la pérdida de visión e incluso restauran parte de la visión perdida. La compañía espera la autorización de este enfoque de trabajo para muchas patologías, incluyendo la degeneración macular asociada a la edad, causa principal de ceguera entre los ancianos.
El anuncio se produce mientras el futuro de los fondos federales para la
investigación con células madre embrionarias se mantiene en duda. Un juez
federal dictaminó en agosto que la política más permisiva de la
administración Obama para financiar la investigación ha violado una ley
federal que prohíbe que el dinero del contribuyente se utilice para
investigación que implique la destrucción de embriones humanos. El
Departamento de Justicia está apelando la decisión.
Por Rob Stein
Redactor del Washington Post
Lunes, 11 de Octubre, 2010; 7:05 PM
Los médicos han inyectado millones de células madre embrionarias a una paciente parcialmente paralizada debido a una lesión de la espina dorsal. Esto representa el inicio del primer intento cuidadosamente diseñado para probar esta prometedora pero controversial terapia, fuentes oficiales anunciaron el lunes.
La paciente fue tratada el viernes en el Shepard Center, cama 132, en Atlanta, la cual se especializa en daños de la columna y el cerebro, conforme a los anunciado por el hospital y la Geron Corp. de Menlo Park, California que patrocina la investigación.
El hopital es uno de los siete sitios que participan en el estudio, el cual es primordialmente verificado para que la prueba de la terapia sea segura. Los doctores también realizan pruebas para ver si el tratamiento devuelve la sensibilidad o la capacidad del paciente para moverse. No se han revelado más información acerca de la paciente.
El hito fue recibido por científicos que buscan poder pasar la investigación del laboratorio a la clínica, así como abogados de pacientes y los pacientes que esperan la cura. Aunque las células han sido probadas en animales y algunas clínicas dicen ofrecer la terapia de células madre alrededor del mundo, esta es la primera prueba de células madre embrionarias autorizada por una entidad gubernamental y en ser vigilada para comprobar su seguridad. Después de muchos retrasos, la Administración de drogas y alimentos (FDA) dio luz verde en julio.
Pero esto fue criticado por aquellos con obejciones morales a cualquier investigación con células madre de embriones humanos y la preocupación incrementa inclusive entre aquellos que propusieron la terapia. Algunos argumentan que estos experimentos sonpremauros, otros cuestionan si son éticos y otros temen las cosas resulten un desastre.
"Sin conocimiento de más detalles clínicos hay poco que pueda decir," dice Steve Goldman presidente del departamento de de neurología de la Universidad de Rochester, en Nueva York. "En términos generales... mantengo mi consternación por por los efectos a largo plazo y la impureza de los graffs derivados de las células madre ebrionarias. El tiempo dirá."
David Prentice, investigador principal en ciencias de la vida en el Consejo de investigación familiar, dijo: "Geron está a favor de los precios de sus acciones, de la ciencia y en especial no a favor de los pacientes. Tomará años antes de saber si hay evidencia empírica de seguridad y completa efectividad. Las células amdre de adultos si tienen evidencia publicada y documentada de la efectividad del tratameinto de lesión de columna vertebral."
Partidarios de las investigaciones financiadas por empresas privadas confían en han sido exhaustivamente examinados. La FDA ha demandado experimentos extensivos en el laboratorio y en animales para proveer evidencia de que las células puede ser los suficientemente seguras para probarse en humanos.
"Iniciar... la prueba clínica es un hito para el campo de las terapias basadas en células madre de embriones humanos," dijo Thomas B. Okama. El presidente de Geron y presidente ejecutivo sentenciaron "Esta realización surge de extensa investigación, desarrollo y seguimiento de pasos inventivos."
Donald Peck Leslie, director médico del Shepard, dijo: "Estamos muy contentos de que nuestros pacientes participen en esta emocionante investigación.
Nuestro personal médico evaluará el progreso de los pacientes como parte de
este estudio. Esperamos con interés participar en los ensayos clínicos que
puedan ayudar a personas con lesión de la médula espinal. "
Sin embargo, algunos científicos temen que si los pacientes se ven
perjudicados por las células - o incluso si no hay indicio de que las
células ayuden - podría ser un golpe devastador para el campo. Citan el caso
de Jesse Gelsinger cuya muerte en 1999 en un contexto experimental genético
retrajo tremendamente los experimentos en el campo.
Los preocupados por la seguridad (el más prominente es el temor de que las
células puedan causar tumores), han llevado a la FDA estos reclamos para
exigir reiteradamente datos adicionales de Geron, incluyendo, más
recientemente, la garantía de que los quistes que se desarrollaron en
ratones inyectados con las células no representaba ninguna amenaza.
A pesar de esto, Geron finalmente espera poner a prueba las células en
muchos problemas de salud diferentes, la primera prueba incluirá 10
pacientes que fueron parcialmente paralizados por una lesión de la médula
espinal. Los cirujanos inyectaron el primer paciente con cerca de 2 millones
de "células progenitores de oligodendrocitos," creadas a partir de células
madre embrionarias, con la esperanza de que las células formen una capa de
restauración que rodee la médula espinal dañada. En las pruebas en cientos
de ratas, los animales parcialmente paralizados caminaron.
Las lesiones de la médula espinal, sin embargo son altamente impredecibles.
Los pacientes a menudo mejoran por sí solos, por ejemplo, lo que hace
difícil evaluar si las células han tenido algún efecto. Algunos se preguntan
si las víctimas de trauma sufrido recientemente y portadores de una lesión
que les alterará la vida estarán de acuerdo con los experimentos "de la
desesperación", sin comprender plenamente los riesgos. También hay
preocupación de que existieran riesgos de que estas terapias pudieran
empeorar las condiciones de los pacientes, tal vez paralizarlos totalmente.
Pero funcionarios de la compañía dijeron que están seguros. Incluso si se
producen problemas, la investigación muestra que las células no dejan el
sitio de la lesión, lo que indica que los pacientes no sufren ningún efecto
negativo, dijo Okarma. "Precauciones adicionales, incluyendo la asignación
de cada sujeto a un abogado independiente, garantizan que los voluntarios
comprenden plenamente sus decisiones", dijo.
Mientras tanto, funcionarios de la empresa Advanced Cell Technology de Santa
Mónica, California, están esperando para que la FDA de luz verde para
iniciar la inyección de 50.000 a 200.000 células en los ojos de 12 pacientes
con distrofia macular de Stargardt. "Las células del epitelio pigmentario retinario" también a partir de células madre embrionarias, deben sustituir a las devastadas por la pérdida progresiva de la vista, que suele comenzar en la infancia. Los estudios en ratas encontraron que estas células ayudan a prevenir la pérdida de visión e incluso restauran parte de la visión perdida. La compañía espera la autorización de este enfoque de trabajo para muchas patologías, incluyendo la degeneración macular asociada a la edad, causa principal de ceguera entre los ancianos.
El anuncio se produce mientras el futuro de los fondos federales para la
investigación con células madre embrionarias se mantiene en duda. Un juez
federal dictaminó en agosto que la política más permisiva de la
administración Obama para financiar la investigación ha violado una ley
federal que prohíbe que el dinero del contribuyente se utilice para
investigación que implique la destrucción de embriones humanos. El
Departamento de Justicia está apelando la decisión.
Los tratamientos para la enfermedad de la retina en mayores se duplican en diez años
Un estudio halla que los procedimientos para los estadounidenses mayores aumentaron en 192 por ciento entre 1997 y 2007
teLUNES, 11 de octubre (HealthDay News/HolaDoctor) -- El número de estadounidenses mayores que recibe tratamiento por afecciones de la retina como la degeneración macular relacionada con la edad (DMAE) y la retinopatía diabética casi se duplicó entre 1997 y 2007, con un cambio significativo en los tipos de procedimientos que se realizan, halla un nuevo estudio.
La degeneración macular relacionada con la edad es una enfermedad progresiva de la retina que causa la pérdida de visión central, además el 40 por ciento de las personas con diabetes padecen alguna forma de retinopatía diabética, una afección en la que los vasos sanguíneos dejan de irrigar la retina de manera adecuada, de acuerdo con la American Foundation for the Blind. Ambas afecciones pueden causar pérdida de la visión y ceguera.
Los investigadores analizaron los datos de Medicare de 1997 a 2007 y encontraron que el número de procedimientos de la retina aumentó en 192 por ciento durante este periodo. El mayor incremento de año a año (20 por ciento) tuvo lugar entre 2006 y 2007, según el estudio publicado en la edición de octubre de Archives of Ophthalmology.
El mayor incremento en volumen se observó en los tratamientos para la DMAE neovascular o "húmeda". Entre los nuevos tratamientos para esta afección se encuentran la terapia intravítrea, o sea inyecciones de medicamentos directamente en el ojo, de anticuerpos que bloquean la formación de nuevos vasos sanguíneos. Entre 1997 y 2001, menos de 5,000 inyecciones se aplicaron cada año, pero las tasas aumentaron en más del doble cada año hasta 2006. En 2007, se realizaron 812,413 inyecciones, apuntaron los autores del estudio en un comunicado de prensa del editor de la revista.
El uso de terapia fotodinámica, un tratamiento con láser para la DMAE neovascular, alcanzó un máximo de 133,565 procedimientos en 2004 y luego se redujo en 83 por ciento hasta llegar a los 22,675 procedimientos en 2007. El tratamiento láser de tumores oculares potencialmente cancerosos y la forma "húmeda" de DMAE se redujo desde un máximo de 82,089 en 1999 a 13,821 en 2007 (otro descenso de 83 por ciento), hallaron los investigadores.
Entre otros hallazgos se encontró lo siguiente:
El uso de vitrectomía, una cirugía para extraer el gel del interior del ojo a fin de tratar el desprendimiento de retina, aumentó en 72 por ciento entre 1997 y 2007.
El uso de indentación escleral, la colocación de un explante (banda) de silicona alrededor del ojo, para tratar el desprendimiento de retina se redujo en 69 por ciento entre 1997 y 2007.
"La enfermedad de la retina es altamente prevalente entre individuos de edad avanzada, y tanto la degeneración macular relacionada con la edad como la retinopatía diabética representan más de la mitad de los casos de ceguera irreversible en estadounidenses mayores. La prevalencia de la degeneración macular y la retinopatía diabética aumenta con la edad, además se espera que el número de estadounidenses afectados por estas dolencias aumente de manera sustancial a medida que se duplica el número de mayores de 65 años de 2010 a 2040", escribieron en un artículo el autor del estudio, el Dr. Pradeep Ramulu, del Instituto Oftalmológico Wilmer de la Universidad de Johns Hopkins, y colegas.
martes, 12 de octubre de 2010
Cómo lidiar con el Stargardt (2 parte)
Adolescencia
Algo inveitable a lo que los adolescentes se enfrentan es a explicar su padecimiento. Si en algo coincidimos los enfermos de Stargardt (a cualquier edad) es que detestamos explicar cómo vemos. Lo que pasa es que la otra persona no lo entenderá, simplemente si no lo viven, apenas y lo pueden imaginar. Pero insisten tanto en querer comprender que nosotros quedamos exhaustos. Es como tratar de dibujar la dignidad, no la palabra, el concepto puro y abstracto. ¿Complicado, no? No sé cómo facilitarles este proceso, más que decirles que se armen de paciencia y que reduzcan las explicaciones de la mejor manera posible, para obtener el menor número de preguntas molestas.
Por fortuna la tecnología y el creciente acceso a la información han facilitado esta tarea de explicar la baja visión. Sin embargo, enfrentarnos en plena calle a la ignorancia sin una computadora a la mano, sigue siendo un reto.
El humor es una muy buena herramienta. Puedes anticiparte a las burlas, burlándote pirmero de ti mismo. Tú decides que tan negro, ácido o amable sea el humor que uses para contigo. Si te burlas de ti mismo, las personas en automático te respetan. Es increíble, pues ya no se burlan y si lo hacen no te ofendes, porque es parte de la convivencia. Cuando te ríes de tus propias tragedias, la gente te encuentra más simpático (a), atractivo (a) y van a querer estar contigo, porque van a querer contagiarse de tu buena vibra. No te preocupes, se aprende con la práctica y es una habilidad que te hace sentir más seguro con tu persona. Aunque debo admitir que es más fácil para los mexicanos, digo es algo cultural. Así que riéte de tus errores, de cuando te subas al carro de un extraño y no el de tu mamá que te recoge en la escuela. O cuando confundas a tus amigos. ¡O burlate tú de ellos por olvidarse de que no ves! Como cuando una amiga me estaba ayudando a caminar en un antro y terminé golpeándo mi cadera con una mesa y tumbé una bebida... nos dio mucha risa, sobretodo porque le dije que de lazarillo se muere de hambre.
Padecer una enfermedad rara, que nos obliga a hacer esfuerzos sobrehumanos nos hace madurar a pasos agigantados. Quizá porque nos brincamos etapas, quizá porque tenemos que ser más observadores para encontrar soluciones o alternativas creativas para nuestra vida diaria. Eso también es un aspecto personal que vamos descubriendo para bien. Tenemos que verlo de esta manera para poder sobrevivir. Ver el otro lado de la moneda.
No todo son desventajas. Tenemos la gran ventaja de conocer a la persona por completo. Con esto me refiero a que los vemos (o medio vemos), pero también los escuchamos, no con la misma agudeza que un ciego, pero sí con más atención que el resto de las personas. Así que podemos conocer la personalidad de alguien por lo que dice y por cómo lo dice. Tambén podemos saber si nos miente o engañan y por ende hacerlo nosotros también. (Padres tegan buena relación con sus hijos para evitar que les mientan y ustedes no puedan adavertirlo. O sea confien en ellos y no los prejuzguen.) Así que por eso conoces a toda la persona y las apariencias pasan a segundo plano. Sé que en la adolescencia la imagen lo es todo (en la mayoría de las personas) pero cuando no puedes notar las caras (bonitas o feas) tienes que dejar ese recurso para valorar otras cosas de una persona. Priorizar personalidad sobre físico. Eso no es algo que suceda en la adolescencia, eso viene después, pero ante estas circunstancias hay que fijarse en otros detalles. Creo yo que aprendes realmente a valorar a las personas por quien son y no por como se ven. Eso es madurez.
Lo mejor para nosotros es que nuestra pareja nos respete, nos cuide y nos apoye. Que recibamos un buen trato. Sólo he tendio dos novios y el primero parecía sacado de una revista, pero sólo me servía como accesorio o artículo de decoración. Y bueno era un show lidiar con s inamdurez. Mi novio actual es definitivamente lo mejor que me ha pasado. Es uno de los regalos de la baja visión: un amor verdadero y sincero y hermoso por dentro y por fuera.
Sexualidad
Es importante hablar de sexo con cualquier adolescente , tenga baja visión o no. Y es que las consecuencias negativas de la sexualidad pueden traer mayores frustraciones a los adolescentes con baja visión. Por otro lado, entre mayor conociiento tengan del tema, existe menor posibilidad de que se sientan "diferentes" ante otros adolescentes, pues el sexo está presente en todo ser humano.
No sé cómo hablarles de este tema. Supongo que cada padre de familia encontrará la mejor manera de abordar el tema, según la interacción que tengan cmo familia. A pesar de que México es un país mayoritariamente conservador, y por ende el sexo es considerado tema tabú, mis padres nunca lo han expuesto así. Por el contrario, el sexo es algo natural, parte de la vida. Así que, pues les recomiendo que ustedes traten el tema con sus hijos de la mejor manera posible. Les pueden obsequiar un libro quu hable del tema, o pedirle a un consejero escolar, o que la escuela les dé pláticas por ustedes. ¡Pero háganlo! De veras, entre más pronto reciban información sobre sexualidad más tiempo tardarán sus hijos en iniciar una vida sexual activa. Y es que la sexualidad requiere de cierta madurez. La suficiente como para aceptar y sobrellevar las consecuencias de cualquier tipo. Desde que te des cuenta que esa persona no era tan especial o hasta contraer VIH. Ser capaz de asimilar las consecuencias es punto clave para poder estar listo. Pero, una vez más, esa es mi humilde opinión.
Montsse Chávez
Próximemente la tercera parte
Algo inveitable a lo que los adolescentes se enfrentan es a explicar su padecimiento. Si en algo coincidimos los enfermos de Stargardt (a cualquier edad) es que detestamos explicar cómo vemos. Lo que pasa es que la otra persona no lo entenderá, simplemente si no lo viven, apenas y lo pueden imaginar. Pero insisten tanto en querer comprender que nosotros quedamos exhaustos. Es como tratar de dibujar la dignidad, no la palabra, el concepto puro y abstracto. ¿Complicado, no? No sé cómo facilitarles este proceso, más que decirles que se armen de paciencia y que reduzcan las explicaciones de la mejor manera posible, para obtener el menor número de preguntas molestas.
Por fortuna la tecnología y el creciente acceso a la información han facilitado esta tarea de explicar la baja visión. Sin embargo, enfrentarnos en plena calle a la ignorancia sin una computadora a la mano, sigue siendo un reto.
El humor es una muy buena herramienta. Puedes anticiparte a las burlas, burlándote pirmero de ti mismo. Tú decides que tan negro, ácido o amable sea el humor que uses para contigo. Si te burlas de ti mismo, las personas en automático te respetan. Es increíble, pues ya no se burlan y si lo hacen no te ofendes, porque es parte de la convivencia. Cuando te ríes de tus propias tragedias, la gente te encuentra más simpático (a), atractivo (a) y van a querer estar contigo, porque van a querer contagiarse de tu buena vibra. No te preocupes, se aprende con la práctica y es una habilidad que te hace sentir más seguro con tu persona. Aunque debo admitir que es más fácil para los mexicanos, digo es algo cultural. Así que riéte de tus errores, de cuando te subas al carro de un extraño y no el de tu mamá que te recoge en la escuela. O cuando confundas a tus amigos. ¡O burlate tú de ellos por olvidarse de que no ves! Como cuando una amiga me estaba ayudando a caminar en un antro y terminé golpeándo mi cadera con una mesa y tumbé una bebida... nos dio mucha risa, sobretodo porque le dije que de lazarillo se muere de hambre.
Padecer una enfermedad rara, que nos obliga a hacer esfuerzos sobrehumanos nos hace madurar a pasos agigantados. Quizá porque nos brincamos etapas, quizá porque tenemos que ser más observadores para encontrar soluciones o alternativas creativas para nuestra vida diaria. Eso también es un aspecto personal que vamos descubriendo para bien. Tenemos que verlo de esta manera para poder sobrevivir. Ver el otro lado de la moneda.
No todo son desventajas. Tenemos la gran ventaja de conocer a la persona por completo. Con esto me refiero a que los vemos (o medio vemos), pero también los escuchamos, no con la misma agudeza que un ciego, pero sí con más atención que el resto de las personas. Así que podemos conocer la personalidad de alguien por lo que dice y por cómo lo dice. Tambén podemos saber si nos miente o engañan y por ende hacerlo nosotros también. (Padres tegan buena relación con sus hijos para evitar que les mientan y ustedes no puedan adavertirlo. O sea confien en ellos y no los prejuzguen.) Así que por eso conoces a toda la persona y las apariencias pasan a segundo plano. Sé que en la adolescencia la imagen lo es todo (en la mayoría de las personas) pero cuando no puedes notar las caras (bonitas o feas) tienes que dejar ese recurso para valorar otras cosas de una persona. Priorizar personalidad sobre físico. Eso no es algo que suceda en la adolescencia, eso viene después, pero ante estas circunstancias hay que fijarse en otros detalles. Creo yo que aprendes realmente a valorar a las personas por quien son y no por como se ven. Eso es madurez.
Lo mejor para nosotros es que nuestra pareja nos respete, nos cuide y nos apoye. Que recibamos un buen trato. Sólo he tendio dos novios y el primero parecía sacado de una revista, pero sólo me servía como accesorio o artículo de decoración. Y bueno era un show lidiar con s inamdurez. Mi novio actual es definitivamente lo mejor que me ha pasado. Es uno de los regalos de la baja visión: un amor verdadero y sincero y hermoso por dentro y por fuera.
Sexualidad
Es importante hablar de sexo con cualquier adolescente , tenga baja visión o no. Y es que las consecuencias negativas de la sexualidad pueden traer mayores frustraciones a los adolescentes con baja visión. Por otro lado, entre mayor conociiento tengan del tema, existe menor posibilidad de que se sientan "diferentes" ante otros adolescentes, pues el sexo está presente en todo ser humano.
No sé cómo hablarles de este tema. Supongo que cada padre de familia encontrará la mejor manera de abordar el tema, según la interacción que tengan cmo familia. A pesar de que México es un país mayoritariamente conservador, y por ende el sexo es considerado tema tabú, mis padres nunca lo han expuesto así. Por el contrario, el sexo es algo natural, parte de la vida. Así que, pues les recomiendo que ustedes traten el tema con sus hijos de la mejor manera posible. Les pueden obsequiar un libro quu hable del tema, o pedirle a un consejero escolar, o que la escuela les dé pláticas por ustedes. ¡Pero háganlo! De veras, entre más pronto reciban información sobre sexualidad más tiempo tardarán sus hijos en iniciar una vida sexual activa. Y es que la sexualidad requiere de cierta madurez. La suficiente como para aceptar y sobrellevar las consecuencias de cualquier tipo. Desde que te des cuenta que esa persona no era tan especial o hasta contraer VIH. Ser capaz de asimilar las consecuencias es punto clave para poder estar listo. Pero, una vez más, esa es mi humilde opinión.
Montsse Chávez
Próximemente la tercera parte
Dos links sobre Stargardt: Posible terapa y riesgo de ingesa de vitamina A
Posible terapia para la enfermedad de Stargardt
http://biblioteca.universia.net/ficha.do?id=42166913
Riesgo de la ingesta de la vitamina A para la Enfermedad de Stargardt
http://retinaandalucia.org/content/stargardt-o-distrofia-de-conos-y-bastonesORTANTE
http://biblioteca.universia.net/ficha.do?id=42166913
Riesgo de la ingesta de la vitamina A para la Enfermedad de Stargardt
http://retinaandalucia.org/content/stargardt-o-distrofia-de-conos-y-bastonesORTANTE
Serie de videos explicativos (doblados) sobre las enfermedades de la degeneración macular y las investigaciones de las células madre y consejos
El ABC de la degeneración macular
Comprension de la terapia con células madre
El riesgo de la luz azul (Parte 1 de 2)
El riesgo de la luz azul (Parte 2 de 2)
La tarea de vivir con pérdida de visión central (Parte 1 de 2)
La tarea de vivir con pérdida de visión central (Parte 2 de 2)
Frenar la pérdida de visión con células madre (Parte 1 de 3)
Frenar la pérdida de visión con células madre (Parte 2 de 3)
Frenar la pérdida de visión con células madre (Parte 3 de 3)
Comprension de la terapia con células madre
El riesgo de la luz azul (Parte 1 de 2)
El riesgo de la luz azul (Parte 2 de 2)
La tarea de vivir con pérdida de visión central (Parte 1 de 2)
La tarea de vivir con pérdida de visión central (Parte 2 de 2)
Frenar la pérdida de visión con células madre (Parte 1 de 3)
Frenar la pérdida de visión con células madre (Parte 2 de 3)
Frenar la pérdida de visión con células madre (Parte 3 de 3)
lunes, 11 de octubre de 2010
Cómo lidiar con el Stargardt. Dedicado para los padres
Estoy considerando dividir esto en secciones, pues me acabo de dar cuenta que es un tema muy extenso como para sintetizarlo todo en un sólo post. Infancia, adolescencia, joven adulto y depresión. Todo eso con las debidas complicaciones socio-emocionales propias de cada etapa. Ahora debo aclarar que mi experiencia con el Stargardt comenzó hace seis años cuando tenía 18, lo cual quiere decir que yo no era una niña y mi adolescencia estaba por terminar. Sin embargo tengo experiencia trabajando con niños de todas las edades y estratos sociales. Mi educación me ha permitido aprender sobre psicología y psiquiatría (no es mi área de especialización es más un hobby), y por unas u otras razones he podido convivir con niños que padecen Síndorme de Down, parálisis cerebral, cáncer, hipocusia (sordera parcial) y sordomudos. Nunca he convivido con niños con baja visión; apenas y he conocido adutos con Retinosis pigmentaria, pero no Stargardt. Aún asi creo que puedo ayudarles a los padres a entender la situación de sus hijos y contribuir a una sana conviviencia familiar.
Infancia
Antes que nada y para cualquier etapa de la vida, los padres deben entender que NUNCA van a poder entender o saber cómo ven sus hijos. A menos que estén dentro de ellos o se enfermen igual que ellos es muy complicado que puedan comprenderlo al 100%. Puden darse una idea con imágenes con el cdentro dañado, pueden comprender ciertos gestos o movimientos de sus hijos o las confusiones que tienen al leer. Pero eso no va a ser un factor de ayuda; en realidad a ustedes padres no les sirve de mucho saber cómo ven sus hijos, pues los que van a adaptarse a la vida son sus hijos, no ustedes. Sin embargo conocer la visión que produce el Stargardt disminuye maletendidos o explica "miradas" extrañas.
También deben entender que nosotros los hijos no los culpamos a ustedes por heredarnos una enfermedad incapacitante. Aunque no seamos capaces de decirlo, sabemos que ustedes lo que menos desean es hacernos daño. Sabemos que ustedes son nuestros protectores y el recurso de todo lo que nos hace falta en los primeros años. Ustedes nunca lo desearon ni lo pidieron. Si alguna vez se lo reprocháramos sería un berrinche o un chantaje para que no nos castiguen (nunca lo he hecho, pero yo tengo un carácter raro). Lo que ustedes hacen por nosotros es más que suficiente para compensar el heredarnos una nfermedad así. Y eso sólo si creen necesario compensarlo, pues ustedes no hicieron nada malo. Todavía me acuerdo cuando estaba en el Kínder y una vez le pregúnte a mi madre de dónde venían los bebés y ella contestó que del amor que hay entre papá y mamá. Así que no se culpen somos producto de un acto de amor. Culpen a la naturaleza, si quieren; sin embargo recuerden que la naturaleza nunca se equivoca y quizá seamos afortunados más que condenados. Agradézcanle a la vida que sus hijos están enfermos de Stargardt (o cualquier otra patología vsual). Agradezcan que por más grave que sea la enfermedad no es mortal. Sus hijos no verán como los demás, pero al menos saben que estarán vivos. Traten de pensar en los padres que lidian con que su hijo tiene cáncer y le dan seis meses de vida. Piensen en las madres que no saben qué van a hacer cuando envejezcan o mueran porque sus hijos tienen parálisis cerebral y temen que nadie más los atienda. Yo he visto todo esto y sólo les puedo decir que de todos los males, nosotros tenemos el menor.
Pero no por eso nos va a doler menos, ¿verdad? Si creen que ustedes padres necesitan ver un terapeuta háganlo, de veras se los recomiendo. Se los digo porque sus hijos los necesitan fuertes y eso quiere decir que no deben transmitirles ni sus miedos ni sus dudas o inseguridades. Tal vez no puedan ayudarlos físicamente, pero psicológicamente siempre los afectarán. Y los daños psicológicos pueden frenar más la voluntad que cualquier discapacidad.
El Stargardt es más agresivo entre más joven es el que lo padece. Pero también sé es más fuerte emocionalmente. Los niños pueden adaptarse más fácilmente a sus limitaciones físicas. Por ejemplo, tengo apenas seis años conviviendo con Stargardt y ya no recuerdo lo que es ver normal. Es decir, no me aucerdo cuál es la distancia correcta para leer un libro, o desde dónde debería leer un letrero. Y eso que tengo referencia de una vida con visión míope pero corregible, hasta hace seis años. La adaptación es natural, instintva. Yo podría decir 20 pasos para cocinar betabel cuando se tiene Stargardt, pero es lo que me sirve a mí. Cada quién sabe lo que necesita. Sin mucho pensarle creamos alternativas para hacer las cosas cotidianas o extraordinarias, pero depende de cada persona, de su propia seguridad, personalidad y estilo de vida. Entre más pequeño de edad cuando se adquiere la baja visión, el punto de referencia es menor de cómo es la visión común, por lo que no les queda de otra. Así de simple, pues como tienen que seguir viviendo lo van a hacer de cualquier forma. No hay más opciones y cómo los pequeños no conocen la vida de otra manera, se ajustan y ya. Conforme crezcan van a tener la noción de ser diferentes y de que no ven o viven cómo los demás, pero para eso los necesitan a ustedes para saber que en casa son completamente normales.
Si son niños que están en pleno desarrollo psicomotriz (como hasta los 6 años) recomiendo que tengan las mismas precauciones que con un niño común. O sea, todos los niños en esta etapa se tropiezan, chocan con la pared, comen tierra, tumban cosas, se pegan con las esquinas de los muebles, rompen cosas de vidrio, pisan sin la menor preocupación, se cortan, se queman, meten los dedos en lugares peligrosos y se meten cosas a la boca. Sólo un niño que esté amarrado dentro de una burbuja está excento de accidentes. Así que tranquilos. Edúquenlos como a un niño normal con los mismos valores, con las mismas restricciones y exigiéndole su mejor esfuerzo. Recuerden que los niños necesitan disciplina, que les vaya bien en la escuela, que aprendan a convivir con otros niños. No por su condición van a dejar que reprueben en la escuela o sean flojos. No sean blandos con sus hijos, la baja visión no es excusa.
Apoyen a sus hijos. Estén detrás de ellos para lo que necesiten. No los subestimen por más que vean que son torpes. Ayuden cuando ellos pidan ayuda, pero no siempre porque ellos tienen que ser independientes cuando crezcan. En ocasiones que ustedes quieran ayudarlos en todo los inutiliza. Dejen que viva con normalidad. Quizá tenga problemas en la escuela, pero no es por que no entienda las lecciones, sino porque no ven bien y el maestro no les tiene paciencia. Recuerden que el profesor debe estar enterado de la situación y debe dar más tiempo a los niños con baja visión para que los niños hagan las tareas. El maestro debe poner especial atención y procurar tener material que el niño con baja visión pueda reconocer. Si pueden compren las ayudas ópticas según le convengan a su hijo. Y no se preocupen si creen que sus niños van a ser discriminados o víctimas de burla de sus compañeros; no siempre es así. Yo fui compalera de una sordomuda durante nueve años y ella siempre encajó como si nada. Era increíble como se daba a entender y cómo explotaba la vista a falta del oído. Era cuestión de una semana de sentarte a un lado de ella en el salón para lograr una comunicación al 100% ¡sin necesidad de aprender el lenguaje de sordomudos! Ella se daba a entender y te entendía. Tenía una vida normal, iba al cine, tenía su estéreo como si oyera. Bailaba en las fiestas aunque no llevara el ritmo. Ella hacía la misma vida que los demás y punto. Encajar en la sociead es cuestión de actitud y buscar cosas en común con las otras personas.
Tampoco no los sobreestimen. No hay nada más abrumante que alguien te obligue a hacer algo que no quieres. Recuerden que sus hijos son los únicos conscientes de sus limitaciones y los padres deben respetarlas. Si su hijo no quiere jugar fútbol, pueden sugerirle que intente karate que no requiere perseguir un blanco que se puede perder. Yo prefiero el baile. Pero nunca me atrevería a manejar. Reconozco mi limitación y soy consciente de que expongo a otras personas.
No se trata de creer que pueden hacerlo TODO como un niño con visión normal. Querer no siempre es poder y eso aplica para todos. Puedes querer manejar autos de Fórmula 1, pero si mides 1.80... es imposible por más que quieras, pues no cabrías en el auto. Puedes querer ser modelo de pasarela y mides 1.50... pues no cumples con el requisito; entre muchos otros ejemplos. Lo importante es que: es necesario educarlos para reconocer sus limitaciones y tener sueños que puedan alcanzar con sus aptitudes. Si su hijo se cree capaz de algo, aliéntenlo. El chiste es que el niño intente hacer cosas normales. Si por más que lo intente no sale, lo mejor sería tener un plan B. Pero no darse por vencidos, no abandonar del todo un un objetivo: quizá no puedas manejar el Fórmula 1, pero puedes reparar los carros. O puedes ser la diseñadora en vez de la modelo. Es cuestión de intentar, cambiar el enfoque o buscar cosas que sean más acorde a su hijo.
Recuerden que los niños no miden peligro, así que si necesitan protecciones, úsenlas.
Próximamente la segunda parte.
Montsserrat Chávez
Iluvien
Enfrentando la crisis oftálmica de la diabetes
Iluvien(tm), un implante intravítreo minúsculo, está siendo estudiado como
un vehículo para administrar acetónido de fluocinolona, un corticoesteroide,
en la retina a lo largo de hasta tres años para el tratamiento del edema
macular diabético (EMD).
El implante de Iluvien(tm) (véase la imagen) tiene una longitud de sólo 3.5
mm y un diámetro de 0.37 mm, y está diseñado para administrar una dosis baja
diaria de acetónido de fluocinolona (AF), un corticoesteroide no patentado
con un historial de tratamiento de enfermedades oculares. El Iluvien se
introduce en el ojo del paciente mediante un introductor patentado con una
aguja de calibre 25, que deja una herida que se cierra sola. El lugar donde
el especialista en retinas coloca el Iluvien en el fondo del ojo aprovecha
la dinámica natural de los fluidos del ojo para administrar el AF en la
retina. Un solo implante de Iluvien está diseñado para administrar una
terapia sostenida durante 24 a 36 meses. Mediante la combinación del AF y un
dispositivo que permite la administración a largo plazo de una dosis baja de
AF en el fondo del ojo, consideramos que Iluvien tiene el potencial de
mejorar la visión a la vez que reduce los efectos secundarios comunes de los
corticoesteroides.
Ensayos clínicos
El estudio de FAME (acetónido de fluocinolona en el edema macular diabético)
es un estudio clínico que consiste en dos ensayos ciegos aleatorios en
centros múltiples con 956 pacientes participantes en EE.UU., Canadá, Europa
e India, y que tendrá un seguimiento de 36 meses con miras a un registro
mundial y una evaluación de seguridad y eficacia después de 24 meses de
seguimiento.
En nuestros ensayos clínicos estamos estudiando dos dosis de Iluvien (una
dosis más alta con una liberación inicial de aproximadamente 0.45
microgramos (µg) al día y una dosis más baja con una liberación inicial de
aproximadamente 0.23 µg al día). Entre los productos que actualmente se
están sometiendo a ensayos clínicos para el tratamiento del EMD, Iluvien
sería el que liberaría la menor cantidad diaria de fármaco.
Pérdida de visión y ceguera por diabetes
El EMD, una complicación de la retinopatía diabética, es una enfermedad que
afecta la mácula, la parte del ojo responsable de la visión central. Cuando
la filtración de los vasos sanguíneos que ocurre en la retinopatía diabética
causa una hinchazón de la mácula, se conoce como EMD. En el 2007, los
Centros de Control y Prevención de Enfermedades calcularon que la
prevalencia de diabetes en EE.UU. era de 23.6 millones de personas, o 7.8
por ciento de la población, y se considera que está aumentando a un ritmo
acelerado. Con el tiempo, todos los diabéticos corren el riesgo de
desarrollar algún tipo de retinopatía diabética, una consecuencia oftálmica
de la diabetes. En EE.UU., la retinopatía diabética causa aproximadamente
12,000 a 14,000 casos nuevos de ceguera al año, lo que convierte a la
diabetes en la causa principal de casos nuevos de ceguera en adultos de 20 a
74 años de edad.
Actualmente no existe ningún medicamento oftálmico para el tratamiento del
EMD aprobado por la Dirección de Alimentos y Fármacos de EE.UU. (FDA). El
tratamiento estándar actual, la fotocoagulación por láser, tiene efectos
secundarios indeseables, entre ellos una pérdida parcial de la visión
periférica y nocturna. Aunque no hay medicamentos aprobados por la FDA para
el EMD, existen pruebas clínicas y empíricas de que los corticoesteroides
reducen el edema asociado al EMD.
Funete: http://www.alimerasciences.com/Products/IluvienOverview/tabid/82/Default.asp
Fundación “Bastón Verde” promueve identificar a las personas que tienen discapacidad visual
10. Octubre 2010 | Categoria: Destacados, Principal
En esta oportunidad, diario digital Sociedad Uruguaya comparte las inquietudes de la Fundación “Bastón Verde” que tiene el propósito de respaldar e identificar a las personas que tienen discapacidad visual. La organización concurrió a la Comisión de Derechos Humanos de la Cámara de Representantes.
FUNDACIÓN “BASTÓN VERDE”.
Versión taquigráfica de la reunión realizada el día 22 de setiembre de 2010.
(Sin corregir)
PRESIDE: Señora Representante Daniela Payssé.
MIEMBROS: Señores Representantes Gustavo A. Espinosa, Gonzalo Novales y Esteban Pérez.
INVITADOS: Señoras Presidenta de la Fundación “Bastón Verde”, Dinah Spitalnik; Vicepresidenta, Perla Mayo, y usuarios de Bastón Verde Wendy Albernaz, Celio Ferreira Mensaro y Susana Méndez.
SEÑORA PRESIDENTA.- La Comisión de Derechos Humanos tiene mucho gusto en recibir a una delegación de la Fundación Bastón Verde, integrada por su Presidenta, señora Dinha Spitalnik, por la profesora Perla Mayo, por las señoras Wendy Albernaz y Susana Méndez y por el señor Celio Ferreira Mensaro.
SEÑORA SPITALNIK.- En primer lugar, deseo agradecer en nombre de todos que nos hayan recibido.
Nosotros vinimos en el día de hoy para tratar de exponer desde nuestro punto de vista y también de los usuarios de Bastón Verde las dificultades que enfrentan estas personas para hacerse identificar como personas con discapacidad visual, ya que no existe un colectivo que los identifique a través de un instrumento en este caso es el bastón verde como personas discapacitadas.
Normalmente, se conoce a los ciegos y a su elemento de movilidad, que es el bastón blanco, pero cuando la gente se encuentra con personas que tienen algún tipo de discapacidad pero no son ciegos, no saben cómo actuar. Muchas veces se cree que esa persona que usa un bastón pero ve un poco podría ser un delincuente o puede estar tratando de sacar provecho de alguna situación, por ejemplo, de sentarse en un lugar privilegiado en un servicio colectivo. Entonces, lo que nosotros queremos trasmitir es que en Uruguay hay un número muy grande de pacientes con baja visión y este número va a aumentar en las próximas décadas. Este es un fenómeno mundial, pero Uruguay lidera la región en personas con edad elevada. Se estima que para el año 2050 en Uruguay los mayores de 65 años serán aproximadamente 800.000; en este momento contamos con casi 400.000.
La baja visión es una enfermedad que aqueja al individuo mayor por una degeneración normal que se da por la edad. Al igual que se pierde la audición, hay muchas enfermedades que generan la pérdida de visión gradual. En realidad, la baja visión es el límite entre ver y no ver. Se estima que un individuo tiene baja visión cuando su oftalmólogo tratante no puede hacer nada más, ya sea quirúrgicamente, clínicamente, con inyecciones o medicación, y lo que hay en las ópticas convencionales a disposición de ese paciente no cubre sus necesidades. Ahí empieza la especialidad de la baja visión, que internacionalmente se viene difundiendo mucho. Esto se debe a que con la longevidad aparecen nuevas enfermedades, y la sociedad tiene que aprender a convivir con estos individuos que tienen nuevas necesidades.
En general, la baja visión se manifiesta en una edad tardía, aunque tenemos el caso de la señora Wendy Albernaz, que es una persona joven, ya que la baja visión puede suceder también por un parto prematuro o por enfermedades congénitas; pero sobre esto va a hablar la profesora Mayo. Como decía, esta enfermedad surge en la tercera edad o en el inicio de esta, y las personas que la padecen ya no tienen hijos a su cargo o los parientes que se ocupaban de ellas, lamentablemente, se fueron al exterior o fallecieron porque eran mayores. Por lo tanto, nos encontramos con personas muy vulnerables y dependientes, que muchas veces terminan encerrándose en su hogar, deprimidas, por no poder hacer ninguna de las actividades que realizaban anteriormente con independencia. Y no estoy hablando de ir al cine, que también es una posibilidad, porque hay pacientes que pueden recuperar esa función con ayudas ópticas, sino de ir al supermercado o al almacén a hacer sus mandados, o de ir a un Abitab o a un Redpagos a pagar sus cuentas; hablo de tener un mínimo de movilidad. Entonces, el bastón verde les da libertad, porque ellos con este instrumento pueden abrirse paso y las personas empiezan a reconocer que tienen ciertas dificultades: no saben qué pasa, pero saben que algo pasa. Por supuesto, nos encontramos con aquellos que tienen buena voluntad y también con quienes no tienen ninguna.
Lo que nosotros queremos explicar es que existe la necesidad de fomentar este grupo de pertenencia; también es necesario que la sociedad, como un todo, entienda que no se precisa ser tetrapléjico para ser discapacitado físico, y que no se necesita ser ciego absoluto para no ver. Y ese límite entre el ver y el no ver es el que se vería comprendido por el uso del bastón verde.
También hay otro tema a considerar. El individuo que veía, a diferencia del ciego, debe transitar por un proceso de aceptación de su nueva condición. Reconocer que uno deja de ver o de escuchar a determinada edad es un tema complejo, y además del proceso que debe seguir para aceptar esta nueva limitación en su vida, debe aceptar el hecho de estar excluido de los grupos de referencia, porque no es vidente pero tampoco no vidente; está en el medio. Por esta razón el paciente con baja visión no quiere usar un bastón blanco, porque no es ciego. Entonces, muchas veces nos encontramos con personas que precisan usar un bastón pero que no lo hacen porque no quieren utilizar un bastón blanco y porque el bastón verde todavía no está difundido y se ven obligadas a explicar a la gente cuál es su problema. Y el hecho de explicar cuál es el problema que tienen también es doloroso para estas personas.
A continuación, voy a cederle la palabra a la profesora Perla Mayo, que es la creadora de Bastón Verde y maestra de ciegos. La profesora Mayo va a contarles cómo surge el uso del bastón verde. Ella fue quien presentó la documentación necesaria para que se aprobara la ley correspondiente en Argentina. En las carpetas que se entregarán hay una copia de la ley que fue sancionada en ese país en 2002. La profesora Mayo sigue ejerciendo y ahora está trabajando en Uruguay con nosotros. Quiero agregar que en las carpetas también está incluido el trabajo que se presentó en Estados Unidos en 1998 y que fundamentó e impulsó el uso del bastón verde.
La señora Mayo les va a contar por qué el bastón es verde, cómo surge, y después vamos a darle la palabra a los usuarios, que se encuentran en distintas etapas. El señor Celio Ferreira Mensaro no usa bastón verde, sino planteado, y les va a contar por qué. Cada uno de los usuarios tiene una experiencia distinta por lo que ha sufrido al ser pacientes de baja visión y haber usado o no sus bastones en determinados momentos.
SEÑORA MAYO.- Soy profesora, y no soy médica; quiero aclararlo para no herir susceptibilidades.
Como dije, soy profesora de ciegos y especialista en baja visión; soy uruguaya, pero vivo en Argentina.
Hace más de veinte años que me dedico a la especialidad de baja visión. Cuando empecé a ejercer como maestra de ciegos y comencé a trabajar con niños y adultos ciegos me encontré enseñando Braille y dándoles un bastón blanco a un montón de personas que, de pronto, me decían: “No tenés puestas las caravanas”, o “No tenés las zapatillas acordonadas”. Yo no entendía cómo podían ver que no tenía las caravanas o las zapatillas desatadas. Por lo tanto, siendo solamente una profesora de ciegos, concurrí a un médico oftalmólogo y le pregunté cómo podía ser que esa gente viera mis caravanas si sus diagnósticos eran de cegueras totales y yo les estaba enseñando Braille. La respuesta fue que se consideraba de ese modo a quienes no veían la primera fila del optotipo del médico oftalmólogo, que consta de diez hileras; estamos hablando de una décima de visión. El médico me dijo: “Si la persona no ve la primera letra del optotipo médico se diagnostica como ceguera”. A esas personas se las sentenciaba a la ceguera; si a un niño no lo estimulo, si no maximizo su remanente de visión desde que es pequeño, si le enseño Braille y le doy un bastón blanco, según lo entiendo, lo estoy sentenciando a la ceguera.
Hace unos veintidós años entendía que algo tenía que hacer por estos chicos y por esta gente. Empecé a investigar; no había mucha Internet, pero, por suerte, pude viajar. Hace algunos años empezó a surgir el tema de la baja visión, que ni siquiera se llamaba así, sino que se la conocía como visión subnormal. Se empezaba a descubrir que si alguna persona tenía un resto de visión en alguno de sus ojos, con algunos sistemas especiales era posible amplificar su zona de visión y podía llegar a ver un tamaño de letra de unos veinte centímetros.
Entonces, pensé que si fotocopiábamos y ampliábamos textos de letra pequeña, que los chicos no podían leer, sería posible que se insertaran en una escuela común. También se me ocurrió pensar en una currícula diferente de las escuelas de ciegos, darle a estos niños el material amplificado, empezar a utilizar rehabilitación visual y proporcionarles lentes que aumentaban hasta cuarenta veces. Estos lentes les permitieron estar en una escuela común, ver la cara de sus padres y el pizarrón; se les abría un mundo nuevo.
Yo siempre digo que entre el ver y el no ver hay una franja muy fina, pero que es muy difícil traspasar ese límite y, en general, la sociedad lo desconoce. Es algo muy difícil de entender, porque uno sabe que existe la gente que ve bien o, a lo sumo, usa lentes, y la gente que es ciega. Por lo general, la gente que tiene baja visión se encuentra con que le dicen que si no ve tiene que ir al médico, ponerse lentes u operarse para solucionar ese problema; no se comprende la problemática de la baja visión.
A grandes rasgos, podemos decir que una persona con baja visión puede ver el cabello de la Presidenta, pero no sus ojos, su nariz ni su boca; lo que percibe es el contorno. Sin embargo, si emplea un sistema especial, que amplifique la zona de visión, podría llegar a definir su cara.
Comencé a trabajar sobre esta problemática de las personas. Con las adaptaciones podíamos mejorar lo relativo a lectura y escritura, así como su integración a escuelas comunes, pero lo cierto era que me decían: “Señorita: no soy ciego. No quiero usar un bastón blanco. Yo algo veo, y si estoy leyendo en un colectivo, miran el bastón blanco y me dicen que están viendo que leo”. Les decían: “Tenés un pase gratuito pero estás leyendo”. La situación era contradictoria y dolorosísima, porque algunos simulaban ser ciegos porque preferían pasar por personas no videntes a tener que explicar lo poco que veían, con la complejidad que eso implica. Como recién mencioné, pueden decir que ven el contorno del rostro de la Diputada o también que tienen visión tubular. Los invito a que pongan su mano cerrada delante del ojo; se darán cuenta de que pueden ver un punto, pero no todo lo que está en la periferia. Cuando alguien que tiene ese tipo de visión pretende caminar solo se lleva todo por delante, no puede trasladarse por sí mismo con orientación y movilidad adecuadas.
A efectos de resumir un poco la historia del bastón verde diré que en 1996 o 1997, teniendo en cuenta que mis chiquitos y otras personas me decían que no querían seguir usando un bastón blanco porque se sentían agredidos socialmente y no querían seguir explicando que veían poco, se me ocurrió pintar el bastón de verde. El verde tiene que ver con la esperanza y también con un juego de palabras relacionado con el hecho de ver de otra manera, con la baja visión. Básicamente, comprendí que estas personas necesitaban tener un grupo de pertenencia, porque no estaban dentro del grupo de las personas ciegas ni dentro del de las que vemos, porque son personas de baja visión. La idea de generar un grupo de pertenencia me parecía fundamental por lo que significa la persona; por su necesidad de pertenecer a un grupo en el que no tenga que estar explicando que usa un bastón blanco, pero que algo ve, y por la posibilidad de no recibir agresiones.
Este trabajo fue presentado en 1999 en Estados Unidos, durante el primer congreso de baja visión. Se hizo una aprobación de tesis e, increíblemente, luego de que se hizo esta exposición me encontré con un montón de instructores y profesores que, como yo, se dedicaban a esto y teníamos el mismo problema: los pacientes con baja visión se rehusaban a usar el bastón blanco; definitivamente, para ellos, usar el bastón blanco equivalía a encontrarse con agresiones y sentirse no perteneciente al grupo de las personas ciegas. Desde entonces empezamos a generar no una difusión a nivel internacional del tema, pero sí una implementación nacional en Argentina. En 2002 se sancionó la ley de bastón verde en Argentina, lo que nos dio la posibilidad de realizar una difusión bastante masiva. En Argentina hay miles de usuarios que ya están utilizando este bastón; se necesita mucha más difusión, pero hay 46:000.000 de argentinos.
Por lo pronto, lo que sucedió con el bastón verde fue que las personas empezaron a tener un grupo de pertenencia y cuando salen a la calle no los agreden, sino que les preguntan por qué usan un bastón verde y ellos pueden explicar que lo emplean porque ven poco. A la vez, reciben asistencia para cruzar la calle o atender sus necesidades fundamentales, que era lo que más nos preocupaba.
Como dije al principio, soy uruguaya y vivo en Argentina desde hace muchos años. Desde lo más profundo de mi corazón sentía que algo tenía que hacer en mi país y armamos la Fundación “Bastón Verde”. Como uruguaya, como profesional, como especialista desde hace veinte años, es mi deseo que pueda promulgarse una ley en este sentido y que toda la sociedad uruguaya conozca lo que significa el bastón verde, para que sus usuarios no tengan que explicar todo el tiempo lo poco que ven. La idea es que cuando estén en algún lugar o suban a un ómnibus no piensen que están abusando de un pase gratis porque ven un poco.
A continuación, los usuarios de bastón verde van a contar algunas anécdotas.
SEÑORA SPITALNIK.- Voy a acercarles algunos simuladores para que puedan colocarlo delante de vuestros ojos y ver cómo percibe una persona con diferentes patologías que causan la baja visión. En el simulador se muestra la visión de una persona con degeneración macular, con retinopatía por diabetes, con glaucoma que tiene una alta prevalencia en Uruguay, con catarata y con ceguera absoluta. Los usuarios que hablarán a continuación van a mencionar la enfermedad que tienen y usando los similadores ustedes podrán apreciar qué campo visual tiene cada uno de ellos. Hay que colocarlo muy cerca de un ojo y cerrar el otro; la parte limpia es la que corresponde al campo visual.
Quiero leerles un “e mail” del doctor Marcelo Gallarreta, Director de la Cátedra de Oftalmología de la Universidad de la República. Dice lo siguiente: “[…] De acuerdo a su amable solicitud hago llegar a Ud. mi apoyo personal y el de la Cátedra que dirijo al Proyecto de Ley que promueve la difusión de los beneficios y significado del uso del Bastón Verde para las personas con baja visión.- Toda forma de discriminación hacia cualquier persona por cualquier motivo debe ser enérgicamente combatida y la educación es una herramienta imprescindible.- Por razones de agenda probablemente no pueda estar como quisiera el día de la convocatoria aunque haré lo posible por asistir”.
Quiero aclararles por qué está todo impreso en papel amarillo. El gran problema de la baja visión radica en los contrastes; una de las grandes dificultades que tiene el paciente de baja visión es distinguir bordes. Entonces, como elemento de lo que llamamos ayudas no ópticas, usamos la impresión con tinta negra sobre papel amarillo, lo que facilita la lectura. No es casual que la invitación al evento de la semana próxima esté amplificada ni que la carpeta sea de papel amarillo impresa en negro y que el material sea negro; todo esto tiene que ver con los elementos que una persona con baja visión necesita agregar al bastón verde y a las ayudas ópticas para que su cotidiano sea mucho más fácil.
Voy a invitar a la señora Susana Méndez a que haga su exposición.
SEÑORA MÉNDEZ.- Yo sufro una maculopatía de nacimiento; es una degeneración que, con el correr de los años, se ha acentuado.
Siempre tuve mucho amparo y protección de mis padres y de mis hermanos, pero por una lógica cronológica he quedado sola y tuve que empezar a manejarme por mí misma en un montón de cosas.
El bastón me ha ayudado muchísimo; me ha abierto muchas puertas para moverme en los ómnibus, para cruzar calles, etcétera. Recibo mucha ayuda de la gente aunque, por supuesto, a veces debemos explicar que vemos, porque en algunas oportunidades, cuando me ayudan a cruzar, lo notan. Pero es importantísima la ayuda que se recibe de parte de las personas que se dan cuenta de que tenemos dificultades.
SEÑORA SPITALNIK.- Ahora va a hablar el señor Celio Ferreira. Ustedes apreciarán que usa un bastón de aluminio.
Quiero aclarar que tanto el bastón de Susana como el de Wendy están revestidos con “contact”, porque como en Uruguay todavía no está instrumentado masivamente el instrumento se ha improvisado con el uso de este material para poder generarlo y para que puedan salir a la calle con él.
SEÑOR FERREIRA.- A lo que muy bien explicó la profesora Mayo voy a agregar algunos comentarios relacionados con lo que quienes sufrimos este tipo de enfermedades vivimos cotidianamente.
Yo sufro de glaucoma congénito. Fui operado a los nueve años y mantuve una visión que estuvo en parámetros medianamente normales hasta los cuarenta años. Luego fui perdiendo vista y quedé ciego del ojo derecho. Hace cuatro años me operaron del ojo izquierdo y se salvó el remanente, que es muy poco. Tengo una grave baja visión y no hay lentes que puedan servirme. Han hecho intentos, me han hecho lentes hasta por partida triple probando más aumentos pero no han encontrado resultados. Por lo tanto, tengo la esperanza de utilizar los métodos de la profesora Mayo porque he comprobado que me superan la visión que tengo actualmente.
Con respecto al bastón verde, espero que se pueda difundir, porque hoy día uso el bastón usual de ciego. Lo llevo siempre en una mochila y lo saco cuando es insostenible la situación. Uno nunca sabe cuándo tiene que sacar el bastón porque las situaciones se dan muy frecuentemente. Por ejemplo, por cambios de la iluminación en el ambiente, quedo ciego durante períodos que pueden durar segundos o minutos, y son muy largos y pueden suceder muchas cosas. Entonces tengo que usar el bastón. Para cruzar una calle, miro hacia donde viene el tránsito, veo el paisaje, pero depende de la velocidad con que vengan los vehículos el que los vea o no. A veces simplemente veo el paisaje y no lo que se mueve dentro de él. También es muy difícil para mí ver los colores blanco, gris o celeste, por eso veo los autos cuando están sobre mí, y necesito del bastón. Cuando voy a cruzar una calle con el bastón en la mano siempre hay alguien que se ofrece a ayudarme a cruzar el uruguayo es muy solidario y lo acepto porque es una garantía, ya que no veo lo que se acerca. Utilizo el oído y otros sentidos que me han enseñado a usar pero no es suficiente. De repente termino de cruzar la calle y tengo un papel que desechar, veo una papelera, voy hacia ella y tiro el papel, y la persona que me ayudó a cruzar queda comentando que ayudó a un sinvergüenza que se hacía el ciego.
También me ha pasado eso en un ómnibus, porque generalmente hay menos luz que afuera y quedo ciego por unos segundos. A veces se da la circunstancia de que el sol alumbra un asiento libre, y yo lo elijo y me siento. Generalmente se escucha el comentario: “Mirá ese, se hace el ciego pero vio que ese asiento estaba libre”, lo que me obliga a usar el asiento de lisiado. Podría hablar horas del tema porque me han sucedido infinidad de cosas, pero no quiero ser reiterativo ni aburrirlos. Quiero dejar clara la necesidad de que haya un bastón diferencial para las personas de baja visión y los ciegos. No es discriminación, porque nosotros potencialmente somos futuros ciegos. Dios quiera que no nos llegue la ceguera, pero potencialmente tenemos más probabilidades que los que ven. No es cuestión de discriminar; sencillamente las personas tienen que saber que poseemos esa visión y tenemos derecho a usarla, pero que también vivimos con una incapacidad y debemos aceptar la ayuda que nos brinden
El bastón verde es una idea que está resultando en Argentina. Hace años concurrí al Instituto Tiburcio Cachón, que atiende a personas ciegas y de baja visión, y ya se hablaba de bastón verde y de la esperanza de que se instrumentara allá. Ahora aparece la profesora Perla Mayo con todo el empuje y las ganas de que se instrumente acá y para nosotros es una gran esperanza.
Ese es el mensaje que quiero dejar con la esperanza de que se concrete. Si se difunde a nivel legal, los medios de prensa lo van a difundir y se va a conocer a nivel popular.
También tenemos otro problema. Nuestro pase libre dice “No vidente”, y los transportistas no saben que a los de baja visión nos dan ese carnet, por eso a veces también tenemos problemas con ellos, pero eso es otra cosa.
SEÑORA ALBERNAZ.- Tengo treinta y dos años.
Está bueno todo lo que estaban diciendo porque he pasado por muchas de esas situaciones, pero quiero hacer hincapié en lo que significa tener discapacidad y ser joven, porque la gente tiene la idea de que una persona no ve o ve poco cuando es mayor, y no es así. En mi caso, me detectaron esta enfermedad maculopatía stargardt a los trece años, pero es de nacimiento. Cuando hice la escuela, los maestros no se dieron cuenta. Se dio cuenta mi abuela cuando fui a enhebrar una aguja. Lo que quiero decir es que tenemos una vida “normal” entre comillas, pero sería mucho más fácil y accesible si hubiera apoyo o información sobre el tema de la baja visión. Soy del interior y ese también es otro gran tema, porque el sistema de salud y los institutos para ciegos o personas de baja visión en esa época estaban en Montevideo. Cuando en ese momento me detectaron la enfermedad, mis padres me llevaron a los mejores oftalmólogos pero no había solución. La gente piensa que se soluciona usando lentes, pero no es así. Como estaba en el interior, pude hacer el liceo bastante bien. No veía el pizarrón, pero yo hacía que copiaba simulando que veía bien. Es un tema personal que tiene que ver con asumir la discapacidad. Pero no había información, como no era ciega seguía yendo al liceo, y lo pude hacer. El problema fue cuando llegué a la Facultad, donde había que mirar todo en carteleras. No usaba bastón porque no era ciega. En mi casa no le compraban computadora a mi hermana que ve bien para no herirme a mí, que no podía usarla. Entonces me enteré de la existencia de un lector de pantalla y una cosa llevó a la otra. También me enteré de que había un pase libre.
Quiero hacer hincapié en el hecho de que cuando fui a la Comisión Honoraria del Discapacitado a interiorizarme del tema y a conocer mis derechos, una de las asistentes sociales que me atendió dijo que lo mío era para ponerme lentes, que no era una discapacidad. Entonces, salí de ahí pensando: “¿Qué soy? No veo bien pero tampoco soy ciega. ¿A qué grupo pertenezco?”. No iba a usar un bastón blanco porque no era ciega. Una cosa llevó a la otra y me enteré de la existencia del bastón verde que se había implementado en Argentina. Entonces compré un bastón blanco y le puse papel “contact”. El problema fue cuando lo empecé a usar. La gente me miraba porque no se me nota que veo poco. Lamentablemente la gente tiene que ver para creer; tiene que ver que te falta algo, que tenés algo de más, que algo raro tenés en la vista
El bastón verde para mí fue una solución para identificarme, sentirme parte de un grupo y tener un símbolo que le demuestre a las personas que tengo baja visión, porque me ayuda en la vida cotidiana. Si no lo uso, nadie se da cuenta. Un día me pasó que pedí a alguien que me avisara cuando pasaba el ómnibus y me miraban como diciendo: “Mijita, fijate vos”. A los choferes les preguntaba qué destino tenían y me decían: “Hay que leer, hay que saber leer”. Te toman el pelo. Es todo un tema salir a la calle y hacer lo cotidiano. Ahora uso el bastón, y si alguien no se da cuenta porque lo llevo plegado, le digo: “Uso este bastón, es verde porque significa baja visión”. En la salud, no hace mucho tiempo le pregunté a una enfermera por una sala y me dijo: “Hay que leer acá”, y yo tenía el bastón en la mano. Me preocupa el tema de la ignorancia de la gente. Creo que es necesario difundir estas cosas. Me extraña que los propios médicos oftalmólogos no sepan de la baja visión, o saben pero lo toman como una enfermedad. Esto va más allá de la enfermedad, tiene que ver con la vida cotidiana de cada uno. Yo estudio, trabajo, tengo una vida “normal”, como cualquier persona. Mucha gente se piensa que cuando uno tiene una limitación visual se queda en la casa aprendiendo Braille. Algunas de las personas con discapacidad visual no usan Braille, porque la tecnología ha avanzado muchísimo y por suerte nos permite usar la computadora y trabajar con ella lo más bien.
Conocí a Perla Mayo precisamente por Internet y le conté mi situación; para mí era normal contarlo. Cuando vi que nadie sabía lo que era el bastón verde, me propuse explicarlo. Algunas personas no disponen de quince minutos para explicarles lo que tienen y cómo ven, que es lo primero que los demás preguntan. Lo que uno ve es muy subjetivo, porque no todo el mundo que tiene baja visión tiene la misma patología y ve igual. Entonces un día que tenía tiempo empecé a escribir algo que explicaba la situación, haciendo hincapié en que somos personas normales, que tenemos una vida, familia, hijos, podemos estudiar, trabajar, que no somos inútiles que estamos en nuestras casas, que podemos hacer cosas y que no tenemos que estar dependiendo de una pensión; en definitiva, que podemos tener una vida normal. Escribí ese papel e hice fotocopias. Entonces, cada vez que una persona se me acercaba, para no explicarle todo, le daba esa fotocopia que explica qué significa la baja visión. También decía que cuando alguien tiene un bastón verde o blanco, la persona puede acercarse y ofrecer su ayuda.
Hay muchas más anécdotas para contar. Me parece fundamental que se legalice el bastón verde. Pertenezco a una institución donde al principio se lo rechazaba, pero poco a poco se va difundiendo. Debemos usarlo. Sé de muchas amigas que no lo usan porque el ómnibus no les para; entonces, usan el blanco. Es lamentable que uno tenga que usar un bastón blanco, hacerse el ciego. Eso es ser hipócrita y autoengañarse y engañar a los demás. Quiero que el bastón verde se difunda, que se sepa lo que es la baja visión. Esto ayudaría a niños que están en la misma situación.
Espero que con lo que he dicho, se pongan en el lugar de las personas, que es muy importante. Debemos tener una vida digna, como todos.
SEÑORA PRESIDENTA.- A través de los testimonios de los invitados y del material que dejan, el tema quedó muy claro. A mi juicio, es un tema de derechos.
SEÑOR NOVALES.- Doy la bienvenida a la delegación que trabaja en pos del bastón verde como identificación. En el año 2008 presentamos un proyecto de ley para establecer el uso del bastón verde como identificación de las personas con baja visión. Quizás el hecho de que el proyecto esté radicado en la Comisión de Salud Pública haga que esto no funcione con la debida velocidad. Si la señora Presidenta está de acuerdo, podemos solicitar que este proyecto de ley se incorpore a la Comisión de Derechos Humanos, donde se le va a dar un trámite mucho más rápido.
SEÑOR ESPINOSA.- Comparto lo expresado por el señor Diputado Novales. Lo felicitamos porque acerca al Parlamento una inquietud que, como han expuesto los visitantes, es de vital relevancia.
En coordinación con el señor Diputado Novales, debemos lograr que las autoridades públicas comprendan a cabalidad lo que ustedes padecen. Tenemos experiencias de personas que están vinculadas laboralmente a la actividad pública y por distintas enfermedades, fundamentalmente diabetes, han ido perdiendo la visión y están teniendo trastornos laborales increíbles. Por ejemplo, en invierno les toca salir de sus lugares de trabajo y no pueden llegar a sus casas porque no ven. Esta situación se agrava por la oscuridad que se acerca.
Muchas veces hemos hecho planteamientos ante esos casos, que si bien son una excepción se convierten en una regla en lo macro, pero no han sido tenidos en cuenta. Creo que este es un tema de respeto de los derechos humanos y de integridad física de las personas. Existen ciertas estructuras por las cuales hay que tener alguna particularidad física para saber quién tiene una discapacidad y quién no. Eso no es así. La autoridad pública, fundamentalmente en el ámbito laboral, tiene que proteger, salvaguardar y dar garantías para que las personas que tienen baja visión sean atendidas y respetadas.
SEÑORA PRESIDENTA.- Analizaremos el proyecto presentado por el señor Diputado Novales y haremos la comparación con el proyecto argentino. Veremos qué tramite interno llevamos a cabo; podemos realizar una reunión de esta Comisión integrada con la de Salud Pública. Queda claro que si bien es un tema de salud, también tiene que ver con los derechos. Por eso, esta Comisión los está recibiendo en el día de hoy.
SEÑORA SPITALNIK.- En nombre de la Fundación Bastón Verde y de los usuarios que nos acompañan, agradecemos habernos recibido. Quedamos a disposición. La baja visión es un tema de salud, el bastón verde es un derecho a moverse libremente por la ciudad y a ser reconocidos, sin ser discriminados.
SEÑORA PRESIDENTA.- La Comisión agradece la presencia de la delegación.
Se levanta la reunión.
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