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miércoles, 12 de mayo de 2010

Fighting Blindness: marcha ciclista

Marcha ciclista por Australia para recaudar fondos para la investigación







LOS PACIENTES EN EL AVANCE DE LA INVESTIGACIÓN










Imagínate esto: algo único, una marcha de 700 km atravesando los mágicos


paisajes de Australia; un reto personal, una de las cosas más memorables que


puedes emprender: recaudar fondos para la investigación de enfermedades


raras y muy raras del ojo. Y hacer amigos para siempre... todo esto, al


mismo tiempo. ¿Un castillo en el aire? No. Más de 40 personas han demostrado


lo contrario, gracias a Fighting Blindness


, una


organización benéfica de investigación con sede en Irlanda.






Fighting Blindness financia una investigación pionera a nivel mundial para


la cura y tratamientos de la ceguera. También proporciona un servicio de


asesoramiento profesional único a personas con deficiencia visual y a sus


familias, y también a personas afectadas de otras enfermedades genéticas.


'En el año 2000, Fighting Blindness funcionaba con sólo tres personas y


tenía seis proyectos de investigación, pero no contaban con financiación del


gobierno,' dice Avril Daly, miembro de la Junta Directiva de EURORDIS y


responsable de los Asuntos Públicos de Fighting Blindness. 'Así que teníamos


que ser creativos y encontrar diferentes métodos de financiación, además de


involucrar a los propios pacientes en la financiación de nuestros proyectos


de investigación. Así es como nació la idea de las marchas y actos de este


tipo.'










El concepto es sorprendentemente simple. Se pidió a los participantes en la


marcha ciclista de octubre de 2009 por el sudeste de Australia recaudar un


mínimo de €6.200 cada uno para financiar su reto y darlos a Fighting


Blindness. Al registrarse, la organización les dio un paquete para recaudar


los fondos, consejo útil, y toda la ayuda que necesitaban para alcanzar el


propósito de este patrocinio. Lo demás estaba incluido, desde el vuelo de


regreso a Australia, los traslados, comida, alojamiento, guías locales y


ayuda y personal sanitario. Los participantes de la marcha de Australia de


2009 eran de todas las edades, pacientes y familiares, el público en


general, jóvenes y mayores, ciclistas con experiencia y sin ella. La mayor


parte de las personas con deficiencia visual iban en grupo con un ciclista


piloto. El itinerario había sido elegido cuidadosamente por su singularidad;


empezaba en la Gran Carretera del Océano, una de las carreteras costeras de


Australia de magníficos paisajes; el trayecto también incluía varios parques


nacionales y municipios típicos australianos y, sobre todo, el Festival


Ciclista de Melbourne con ¡no menos de 16.000 participantes! Por supuesto,


un viaje en "la Oceanía" no podía terminar sin decir "buenos días" a la


multicultural Sydney y su impresionante bahía y alrededores.










Nora O'Sullivan ya había participado en actos similares en China, Suráfrica,


y Argentina, pero tenía muchas ganas de hacer el recorrido de Australia. 'Es


increíble poder completar un reto personal,' afirma, 'pero la interacción


con las personas con deficiencia visual es realmente especial. Te ayuda a


darte cuenta que la discapacidad no es la cuestión, sino más bien la


capacidad de hacer frente a los retos de la vida. Conocer gente y sus


culturas, y el recibimiento que te dan es también fantástico.' John Lynkey,


que padece Retinitis pigmentosa


también


montó en bicicleta. 'Todavía me muevo con independencia y me ocupo de mi


mismo,' dice. 'Dicho esto, resulta de gran ayuda cuando las personas de


alrededor te ayudan en lugares desconocidos.'






'Fighting Blindness organiza tres eventos activos al año,' explica Avril


Daly. 'Una subida al Everest para los más fuertes y osados, otro en Europa


más corto y menos exigente, y un tercero en un lugar exótico como Tanzania,


Vietnam o Nueva Zelanda. Nuestros eventos se basan siempre en retos


individuales, y se necesita coraje: los participantes pueden llegar a


caminar unas cinco o seis horas al día, o andar 100 km en bicicleta. ¡Sin


duda no es el típico viaje!'










'Hasta el momento más de 1000 personas se han involucrado en nuestros


eventos hasta el momento, continúa diciendo Avril Daly. 'Nos ha servido para


lograr distintos objetivos: promover el trabajo de Fighting Blindness a


nivel local, aumentar la sensibilidad de las personas con discapacidad


visual y de sus enfermedades raras, y por supuesto, recaudar fondos para la


investigación. Muchos participantes siguen después comprometidos con nuestra


organización. ¿Qué mejor manera de crear una red de apoyo? Por supuesto, hay


obstáculos en el camino. Cada iniciativa nos lleva casi un año preparación,


se promociona con mucho esmero, se selecciona cuidadosamente a todos los


operarios, y todo debe estar en su sitio para asegurar la seguridad


personal. En ocasiones hay publicidad negativa de personas que perciben


nuestros viajes como vacaciones pagadas, en vez de comprender que es un reto


personal, una experiencia cultural, algo educativo respecto a las


enfermedades raras de la vista y una forma estupenda de ayudar a Fighting


Blindness a recaudar fondos para la investigación. 'En Irlanda,' concluye


Avril Daly, 'mucha de la investigación médica está financiada por los


pacientes y organizaciones benéficas que han aprendido a solicitar


financiación para sus proyectos y a ser innovadores.'






Es muy tarde para la marcha ciclista de Australia, pero Fighting Blindness


ya planeando una marcha en Pensilvania y otra en Perú para 2010. ¿Por qué no


apuntarse al reto? No te arrepentirás. O quizás prefieres organizar retos


similares para financiar la investigación de enfermedades concretas en tu


propio país …






Leer más:
Reto e


Itinerario
.htm?referrerUrl=http%3A%2F%2Fwww.yudu.com%2Flibrary%2Fitem_details%2F34519%

2FFighting-Blindness-Australia-Cycling-Challenge%3Frefid%3D8548> de ला Marcha Ciclista de Australia Whizzards of Oz


Eventos Activos
ycle_33.aspx?css=1&c=33&sid=4> de Fighting Blindness







Autor: Jérôme Parisse-Brassens
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © AllTrails & Fighting Blindness

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